- 치매는 공동체의 사랑이 필요한 질병…"시설 수용보다 치료 효과 커"
- 배우 박철민 "어떨 땐 '철민아' 부르시고 어떨 땐 못 알아보시는 어머니"
- "아무리 효도할 각오 돼 있어도 가족들 힘만으론 안 된다 절실히 깨달아"
- 80세 이상 노인 25%가 치매환자…"치매, 누구도 자유로울 수 없는 병"
- 2015년 1인당 치매 치료비 2,000여만 원.. 2050년엔 4,000여만 원 육박 예정
- 치매공화국 일본, 시설 수용 대신 동네 돌봄, 재택, 개호 중심 서비스 강화
CBS 라디오 '시사자키 정관용입니다'
■ 방 송 : FM 98.1 (18:30~20:00)
■ 방송일 : 2017년 9월 20일 (수)
■ 진 행 : 정관용 (한림국제대학원대학교 교수)
■ 출 연 : 참여연대 안진걸 사무처장, 박철민 씨(영화배우)
◇ 정관용> 어렵게 살아가는 우리 이웃들을 돌아보는 안진걸의 이웃사람 코너입니다. 마침 내일이 치매의 날입니다. 그리고 얼마 전에 정부가 치매국가책임제 대국민보고대회도 연 바가 있죠. 오늘은 어렵게 살아가는 우리 치매 환자 또 그 가족들 이야기를 좀 해 보겠습니다. 참여연대 안진걸 사무처장 어서 오십시오.
◆ 안진걸> 안녕하십니까.
◇ 정관용> 지금 치매환자가 노인층에서 상당히 많죠?
◆ 안진걸> 노인 100명 중에 5명이 앞으로는 치매환자가 된다고 하는 정도니까 아주 심각하고 이건 우리나라뿐만 아니라 세계적인 현상인가 봐요. 그래서 치매의 날이 있습니다. 9월 21일인데요. WHO 세계보건기구 있잖아요. WHO에서 1995년도부터 보통 치매를 영어로는 알츠하이머병이라고 많이 하잖아요. 그래서 국제알츠하이머협회하고 또 우리 정부가 1995년에 9월 21일을 세계치매의날로 기념해서 치매 예방과 퇴치에 힘쓰자 이렇게 기념식도 하더라고요.
◇ 정관용> 치매환자 그리고 가족들 우리가 지금 어렵게 살아가는 이웃 이렇게 말할 수 있는 거죠?
◆ 안진걸> 맞습니다. 그러니까 일단 치매는 조금 이따 우리가 치매환자 가족인 영화배우 박철민 씨도 연결해서 들어보겠지만 간병에 비용도 엄청 들어갑니다. 1년에 수백에서 수천만 원까지 들어가고 치료비까지. 그리고 아시다시피 긴 병에 효자 없다, 효녀 없다는 유명한 말 없잖아요. 가족들 사이에서도 굉장한 간병이라든지 돌봄에서 어려움을 겪게 됩니다. 그래서 심지어 가족의 분쟁의 원인이 되기도 하잖아요. 심심치 않게 이런 말 들어보셨잖아요.
그래서 문재인 대통령의 문재인케어에 대한 지지율도 높고 국가가 치매 책임지겠다는 지지가 높은 이유는 세부적인 내용에서 일부 이견도 있고 지지도 필요하지만 국민 입장에서는 건강보험이 적용이 많이 되는 거하고 치매라도 이런 중증질환에서는 국가지원이 늘어나는 건 아주 환영할 만한 일이다. 주변에 물어보면 대부분 반응이 굉장히 좋습니다. 우리 부모님이 또 내가 걸릴지도 모른다는 생각을 다 하시고 계시거든요, 많은 분들이.
◇ 정관용> 그러니까요. 다른 분들과 달리 완치가 사실 거의 힘들고. 그렇죠?
◆ 안진걸> 네, 맞습니다.
◇ 정관용> 그다음에 그냥 병상에 누워 있는 질병이 아니잖아요. 그러니까 꼭 누군가가 24시간 옆에 있어야만 한다는 그런 부담, 이런 것도 굉장히 큰 거고.
◆ 안진걸> 그래서 일부 대책위에서 치매전문병원을 만드는 건 좋기는 한데. 병원만 지어서 마치 수용하는 방식은 곤란하다.
◇ 정관용> 아니죠. 가정, 가정이 더 좋다고 하잖아요.
◆ 안진걸> 그러니까 가정이나 동네. 그래서 치매환자를 사랑환자로 불러야 한다, 사랑이 더 필요하다, 이렇게 얘기하는 분들도 있거든요. 그래서 지금 대책이 많이 나오고는 있지만 너무 요양시설이나 치료시설 중심으로 있는 건 곤란한 지점이 있는 것 같습니다. 그러니까 가족 그다음 동네, 커뮤니티 차원에서 함께 치유해야 될 병이다, 이렇게 전문가들이 많이 지적을 하고 있네요.
영화배우 박철민씨
◇ 정관용> 안진걸 사무처장이 조금 아까 예고한 것처럼 여러분 좋아하시는 영화배우 박철민 씨가 어머님께서 치매를 앓고 계십니다. 그래서 치매환자 가족이고요. 치매학회 또 보건복지부 치매센터의 홍보대사로 활동도 하고 계시거든요. 직접 연결해서 목소리를 좀 들어보고 계속 이야기 나눠보겠습니다. 박철민 씨 안녕하세요.
◆ 박철민> 네, 안녕하세요. 박철민입니다.
◇ 정관용> 어머님이 치매 앓으신 지 얼마나 되셨어요?
◆ 박철민> 10년 가까이 됐네요.
◇ 정관용> 10년. 지금 어디 계십니까?
◆ 박철민> 지방에 계시다가 제가 사는 동네로 오셔서 한 5분 거리에 살고 계십니다.
◇ 정관용> 그러면 누구와 함께 계신 거예요?
◆ 박철민> 아버님하고도 계시고 간병인 선생님도 계시고. 그리고 저희 누나, 제 아내 저는 아주 가끔씩 이렇게 왔다갔다 하고 있습니다.
◇ 정관용> 어머님께서 아버님이나 자녀분들 그러니까 박철민 씨 같은 분들을 알아 보세요, 어떠세요?
◆ 박철민> 인지 능력이나 기억력이 없으시니까 아주 친한 사람, 호의적인 사람, 아주 소중한 사람. 이 정도. 아들이라고 인지하지는 못하시는 것 같아요.
◇ 정관용> 남편이다, 아들이다 이렇게는 모르시고.
◆ 박철민> 네.
◇ 정관용> 그리고 또 어떤 증상들이 있으십니까?
◆ 박철민> 우리 어머님은 혈관성 치매를 앓고 계시는데요. 예쁜 치매, 착한 치매세요. 그래서 그림 그리기 너무 좋아하시고 노래 부기 좋아하시고 박수 치면서 웃는 거 좋아하시고 어디 함부로 돌아다니시지 않고. 그래서 좀 다른 치매 환자보다 굉장히 좋습니다. 그냥 어머니 집에 가면 어머니가 그린 그림들로 아주 가득합니다. 늘 전시하고 계십니다. 그림 전시도 하시고.
◇ 정관용> 천만다행이네요.
◆ 박철민> 네, 눈물 날 정도로 고맙습니다.
◇ 정관용> 10년 사이에 증상의 변화랄까 막 악화된달까 아니면 좀 더 호전된달까 이런 게 있나요.
◆ 박철민> 글쎄요. 컨디션에 따라서 즐거우시던 분이 또 우울해지시기도 하고. 어쩔 때는 박철민 하시길래 깜짝 놀랐다가 또 누구세요 하고. 또 그냥 우리가 아프기도 하고요. 그래도 이런 건 있는 것 같아요. 정말 당신한테 소중한 사람이다, 그런 생각이 있는 건 분명하신 것 같아요.
명절 날 이렇게 배를 좀 내놓고 자고 있었는데 막 배를 괴롭혀요, 누군가가. 그래서 누가 나를 이렇게 괴롭힐까. 자꾸 뒤척거리다가 눈을 살짝 떠보니까 우리 집에서 가장 큰 국어사전을 제 배를 펼쳐서 사전을 덮어주고 계시는 거예요. 국어사전이 흘러내리면 다시 올리시고 다시 올리시고. 어머니한테는 국어사전이 세상에서 가장 큰 이불이었던 것 같아요. 그래서 아들 배를 계속 덮어주는 모습을 보면서 참 많이 울었었는데 그런 것처럼 막 정을 듬뿍 또 사랑을 듬뿍 담아서 표현하시니까 어쩔 때는 병을 앓고 계시는 것 같기도 하고 어쩔 때는 그냥 어머니 같기도 해서 그래서 더 아프기도 하고 그렇습니다.
◇ 정관용> 말씀만 들어도 저도 눈물 나네요. 병원에 다니시거나 약을 드시거나 어떤 치료적인 뭐가 있습니까? 어때요?
◆ 박철민> 꾸준히 병원치료 처방을 내리시는 약들이 있거든요. 계속 드시고 계시고. 그리고 또 가까운 곳에 놀이방처럼 있습니다, 어머님들. 앓고 계시는 그분들 그곳에 가서 활동도 많이 하시고 있고요. 그렇습니다.
◇ 정관용> 그 약은 그러니까 더 악화되지 않도록 하는 그런 약이겠죠?
◆ 박철민> 그런 역할을 하는 것 같아요. 치매가 실은 이렇게 막 많이 호전되거나 완전 극복되기는 어려운 병이어서 정말 슬픈 병이고 불행한 병이죠.
◇ 정관용> 그 병원이나 약의 비용은 어떻습니까? 부담이 큽니까?
◆ 박철민> 치매환자들은 일반적으로 1년에 2000만 원 정도 좀 넘게 케어비용이 든다고 그래요. 병원비는 700만 원. 그런데 거기에서 본인부담이 200만 원 정도가 됩니다. 다행히도 이번에 국가책임제 정책들 내놓은 것들 중 하나가 그 본인부담 비용도 줄이겠다, 약속하시면서 정책을 내셨고 거기다가 이것저것 이번에 정책들이 제대로만 그대로만 실행된다면 이건 굉장히 좀 뭐랄까요. 전향적이고 적극적인 어떤 정책이어서 다들 좋아하고 있습니다.
문재인 대통령은 6월 2일 서울 세곡동에 있는 치매환자 요양병원인 '서울요양원'을 찾아 치매 환자 가족들과 봉사자, 요양원 직원 등과 간담회를 가졌다. (사진=청와대 제공)
◇ 정관용> 병원비만 700만 원, 그 가운데 본인부담 200만 원 말씀하셨는데 그 전에 1년에 2000만 원 든다 이 말씀하신 건 결국 누군가 1명은 꼭 그 환자 옆에 있어야만 하는 거기에 따른 비용 이런 것들이 많이 드는 거죠?
◆ 박철민> 그렇죠. 어마어마합니다. 많은 서민들이 그게 가장 큰 부담이고 문제인데요. 제가 이렇게 이제 10여 년째 어머니를 지켜보면서 느끼는 게 치매, 정말 심각하고 무섭고 불행한 병이라는 것은 몸으로 느끼면서 이건 뭐 아무리 효도하고 싶어도 아무리 효도할 각오가 돼 있어도 가족들 개인이 케어하고 보호할 수 있는 병이 아니다. 이웃도 나서야 되고 사회도 나서야 되고. 국가나 정부가 적극적으로 나서야 된다 그런 생각을 절실히 했어요. 여든 이상 되신 어르신들 네 분 중에 한 분이 치매입니다. 그러니까 장인, 장모님 우리 어머니, 아버님 중에 한 분은 치매일 수가 있거든요.
◇ 정관용> 그러네요.
◆ 박철민> 아주 가까운 병이고 누구도 자유로울 수 없는 병입니다. 주위에서 이웃에서 사회에서 정부에서 적극적으로 이 병을 같이 케어하고 극복해야만이 이 무서운 병에서 조금이라도 자유로울 수 있지 않을까 생각합니다.
◇ 정관용> 우리 박철민 씨는 그래서 치매학회 또 보건복지부 치매센터 홍보대사 하시면서 기금도 조성해서 모금도 하신다고요?
◆ 박철민> 그런 활동하다 보니까 저한테는 굉장히 좀 분에 넘게 큰 금액을 주신다고 해서.
◇ 정관용> 홍보대사 비용으로.
◆ 박철민> 네. 고민고민하다가 제가 어머니 병 때문에 이렇게 경제적으로 받을 수가 없어서 아름다운재단에 문의를 했어요. 이런 금액들이 생겼는데 치매를 앓고 계시는 서민들, 어르신들한테 어떻게 도움을 줄 수 있는 방법이 없겠느냐 했더니 그러면 작은 기금을 만들어서 계속해서 케어할 수 있도록 좋은 취지니까 그래서 기금 이름도 만들어서 한번 진행을 하자 그래서 아주 작지만 조금씩 이렇게 하고 있습니다.
◇ 정관용> 알겠습니다. 그래요. 어머니 건강하게 오래오래 잘 사시길 저도 함께 바라겠고. 이번에 찍으신 영화 아이 캔 스피크 내일 개봉이더라고요.
◆ 박철민> 그렇습니다. 지금 평단에서 너무 일반 시사회에서 너무 열광하시고 극찬해 주셔서.
◇ 정관용> 어떤 영화죠?
◆ 박철민> 할머니가 영어 배우는 영화입니다. 주인공이 나문희 선생님이시고요. 아주 조그마한 것들을 용서치 못하고 구청에 민원을 내서 수십년 동안 8000건 이상을 내신 분인데. 그분이 위안부 할머니셨고 미국 가서 당당하게 증언하고 싶어서 뜨겁게 영어를 배우는 사연, 그 사연이 중심인 영화입니다. 아주 시종일관 웃기고요. 작은 웃음, 큰 웃음 깨알처럼 드리다가 진지하게 고민도 하게 하는, 감동을 주는 가슴 아프게 하는 영화입니다.
◇ 정관용> 추석 연휴에 가족들과 함께 손잡고 볼 만한 그런 영화가 되겠네요. 박철민 씨 오늘 말씀 잘 들었습니다.
◆ 박철민> 고맙습니다.
◇ 정관용> 그래요. 10년째 치매를 앓는 어머님을 지금 모시고 있는 박철민 씨, 영화배우 박철민 씨 얘기 들어봤고요. 안진걸 사무처장, 어떻게 들으셨어요?
◆ 안진걸> 우리 박철민 배우가 원래 굉장히 재미있는 캐릭터잖아요, 유명한. 그런데도 앞부분이 계속 너무 슬프잖아요, 듣는 입장에서도. 그 정도로 아무리 낙관적이고 웃음이 많은 사람도 가족에게 치매는 힘겹고 슬픈 이야기거든요.
참여연대 안진걸사무처장(사진=시사자키)
◇ 정관용> 어쨌든 고령화 추세가 가속화되면서 치매환자는 급증할 것이 불을 보듯 명확할 것이고.
◆ 안진걸> 방금 치료비 1년에 2000만 원 정도 드신다고 이야기했잖아요. 실제로 2015년도에 1인당 한 2033만 원 들었다고 합니다, 우리 국민들이. 앞으로 1인당 3920만 원이 들 수도 있다, 2050년도에는 이런 전망이 나오니까 이걸 개인에게만 맡겨놓으면 그 집안이 잘못화면 파산납니다.
◇ 정관용> 박철민 씨도 그래서 이웃, 사회, 국가, 정부가 나서야 한다. 이것도 치매환자 한 분, 한 분을 가정에서 따로따로 하는 것도 좋지만 한 동네에서 동네 치매환자 분들을 함께 이렇게 케어하는 이런 식으로 하면 비용도 줄일 수 있는 것 아닙니까?
◆ 안진걸> 맞습니다. 실제 일본을 보니까 국가치매관리계획을 일찌감치 세웠습니다. 오렌지플랜, 신오렌지플랜 해서. 여기가 무조건 요양시설만 늘리는 것이 아니라 병원만 늘리는 것이 아니라 그것도 필요하죠. 우리나라도 지금 보건소를 이용해서 하겠다는 거고 건강보험 자기부담률을 10%만 적용하겠다는 것은 의미가 있잖아요. 비용이 너무 많이 드니까. 다만 일본은 보니까 가급적이면 재택 중심 서비스로 하면서 동네에서 의료, 개호,돌봄 이런 걸 종합적으로 하는 겁니다.
그러니까 치매환자는 일상적인 사랑과 관심이 필요하다는 거예요. 그러니까 예전에 우리 장애인들의 시설을 중심으로 수용하는 정책이 잘못돼서 요즘에 통합정책으로 하잖아요. 그런 것처럼 치매환자도 너무 시설 수용 중심으로 하면 안 된다. 그럼 안 낫는다, 오히려. 이런 지적들이 있는 것 같습니다.
◇ 정관용> 아까 박철민 씨도 그러셨어요. 어머님께서도 그런 치매를 앓고 있는 다른 어머님들하고 이렇게 무슨 있다잖아요. 거기서 많은 활동을 하신다잖아요.
◆ 안진걸> 맞습니다. 특히 치매는 초기 진단도 굉장히 중요하고 경증환자도 많습니다. 이분들을 무조건 병원에 보낼 일이 아닌 거죠. 치료도 받아야 하지만 돌봄이 필요하고. 그래서 박철민 배우가 제안한 게 치매라고 하지 말고 가족과 동네의 사랑이 필요하다, 이웃들이. 그래서 사랑환자라고 하자, 이런 제안도 주셨습니다. 아주 따뜻한 제안이죠.
◇ 정관용> 정부가 치매국가책임제를 하는 방향은 일단 옳은 거죠.
◆ 안진걸> 방향은 옳습니다. 그리고 개인의 부담이 너무 크잖아요. 그래서 건강보험산정특례라는 제도가 있습니다. 이게 치매만 그런 게 아니라 중증질환에 희귀난치질환에 이미 적용을 하고 있거든요. 큰 병 걸리면 집안 망한다는 이야기가 있지 않았습니까? 방향은 굉장히 많습니다.
그런데 계속 말씀드리는 게 의료서비스 또는 지금 국가치매연구개발위원회도 발족을 하거든요. 치매를 퇴치하기 위한 여러 가지 연구를 하니까 그것도 의미가 있잖아요. 연구개발 해야 되잖아요. 예전 뉴스에도 자주 나오잖아요. 치매를 지연시키거나 퇴치시키는 물질에 대한 연구가 있다. 그런 건 반가운 소식인데. 어쨌든 가족과 공동체 내에서 해결하는 게 이 치매환자에 필요하기도 하고 비용도 덜 드는 것으로 추정이 됩니다.
◇ 정관용> 그렇죠. 그러니까 일단 정부가 치매안심센터, 치매안심요양병원, 요양시설 이런 것들을 또 확충하겠다,이것도 현재 시설이 너무 부족하니까 필요하고 이와 동시에 동네단위, 마을단위에서 지자체 별로 할 수 있는 그런 것까지도 포함이 되어야 한다, 이 말씀이죠. 또 치매 하나만 산정특례를 하게 되면 무분별하게 치매 진단비용이 남용될 수 있다, 이런 우려까지 나오던데.
◆ 안진걸> 그러니까 비치매 정신질환이라든지 다른 노인성 일반 질환인데 치매라고 이렇게 주장하면서 자기부담률이 10%밖에 안 되니까 일종의 부정수급 같은 건데. 그런 부작용이 일부 있을 것입니다마는.
◇ 정관용> 이런 건 병원 쪽에서 관리를 더 잘해야 되고.
◆ 안진걸> 그렇죠. 관리를 잘해서 부정수급은 줄여나가고 아예 근절은 안 된다 하더라도요. 그런데 방향이 옳으니까. 그리고 청취자들께서 아마 이 뉴스를 굉장히 반가워하실 거예요. 치매라든지 중증질환에 대한 국가 책임을 늘려나가고, 그러니까 완전무상의료까지는 아니어도 큰 병 걸리고 큰 질환이 생기면 정말 가족들끼리 서로 싸움이 나는 그런 일은 막아야죠. 그다음에 가정이 파산해서는 안 되잖아요.
◇ 정관용> 치매환자도 사랑환자라고 이름도 바꿔서 부르고.
◆ 안진걸> 이름도 바꾸자는 의견도 있습니다.
◇ 정관용> 정부한테만 맡겨놓지 말고 우리가 관심 갖고 같이 이 제도는 조금 더 성숙시켜나가야 될 것 같습니다. 참여연대 안진걸 사무처장 오늘 고맙습니다.
◆ 안진걸> 네, 고맙습니다.
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