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"소아 말기환자, 연간 1천명인데…호스피스병원은 2곳"

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보건/의료

    "소아 말기환자, 연간 1천명인데…호스피스병원은 2곳"

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    서울의대, 통계청 자료 분석결과…소아사망 3명중 1명 '말기중증환자'

    "소아암·희귀난치병 전담 '국립중증어린이병원' 설립해야"

    국내 19세 미만 소아 사망자 중 소아암과 희귀난치질환에 의한 지역별 사망 비율. 'H'는 치료병원이 서울에 2곳뿐임을 나타낸다. (사진=연구팀 제공)
    우리나라에서 호스피스·완화의료가 필요한 소아 말기 환자가 연간 1천여명에 달하지만, 이들을 전문적으로 치료할 수 있는 의료기관은 단 2곳에 불과해 정부 차원의 대책 마련이 시급하다는 분석이 나왔다.

    호스피스·완화의료는 임종을 앞둔 말기 환자와 그 가족에게 통증과 증상 완화를 포함한 신체적, 심리·사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 전문기관이 제공하는 의료서비스를 말한다.

    소아의 경우도 성인과 마찬가지로 말기에 근접한 암이나 희귀·난치성질환 등의 중증질환을 아우르는 복합만성질환(CCC)이 호스피스·완화의료 대상이다.

    서울의대 이진용(의료관리학교실, 보라매병원 공공의료사업단)·김민선(소아청소년과, 서울대병원 공공의료사업단) 교수 연구팀은 2005∼2014년 사이 통계청 사망자료를 분석한 결과, 소아 말기 환자의 사망 전 호스피스·완화의료 시스템 마련이 절실한 것으로 나타났다고 9일 밝혔다.

    국내에서 19세 미만 소아 사망자 중 복합만성질환에 의한 사망 규모가 나온 것은 이번이 처음이다. 이 연구결과는 대한의학회가 발행하는 국제학술지(JKMS) 1월호에 발표됐다.

    연구팀과 논문에 따르면 2005∼2014년 사이에 사망한 19세 미만 소아는 3만6천808명으로, 3명 중 1명꼴인 34%(1만2천515명)가 복합만성질환에 의한 사망으로 파악됐다. 사망 질환으로는 암(29.0%), 심혈관계 질환(17.9%) 등의 순이었다.

    복합만성질환으로 숨진 소아를 연령대별로 보면 1세 미만의 영아가 45.2%로 가장 많았으며, 이어 1∼9세 아동 24.5%, 10∼19세 청소년 30.2%였다.

    가장 최근인 2014년의 경우 전체 소아 사망자 2천914명 중 35.8%(1천44명)가 복합만성질환이 사망 원인으로 분류됐다. 바꿔 말하면 호스피스·완화의료가 필요한 소아 말기 환자가 최근에도 연간 1천여명 이상 발생하고 있는 셈이다.

    문제는 이런 말기 소아 환자를 전문적으로 돌볼 수 있는 호스피스·완화의료 병원이 절대적으로 부족하다는 점이다. 연구팀은 국내를 통틀어 말기 소아환자 치료와 돌봄을 내세우는 의료기관이 서울에 있는 단 2곳의 대학병원뿐이라고 평가했다. 그마저도 의사, 간호사, 사회복지사 등이 한 팀을 이뤄 24시간 진료하는 전문적인 진료시스템에는 미치지 못한다는 게 연구팀의 분석이다.

    더욱이 말기 소아 환자의 절반이 서울과 수도권 외의 지역에서 발생하는 점을 고려하면, 지방에 사는 소아 환자들은 상대적으로 치료 기회가 더 부족하다고 연구팀은 강조했다.

    국내 19세 미만 소아 사망자 중 소아암과 희귀난치질환에 의한 지역별 사망 비율. 'H'는 치료병원이 서울에 2곳뿐임을 나타낸다. (사진=연구팀 제공)
    이진용 교수는 "우리나라의 호스피스·완화의료는 모든 게 성인과 노인에 집중돼 있고 소아는 뒷전"이라며 "지방은 물론이고, 서울과 수도권에 거주하더라도 병원 여건이 열악해 치료 기회를 잡기가 몹시 어려운 형편"이라고 설명했다.

    연구팀은 이런 문제를 해결하려면 권역별로 적어도 1개 이상의 의료기관이 소아에게 완화의료서비스를 제공할 수 있어야 하고, 국립암센터와 비슷한 기능을 하는 '국립증증어린이병원' 설립이 필요하다고 제안했다. 일본의 경우 소아암 등의 소아 말기 복합질환을 전문적으로 치료하고 연구하는 '국립성육의료센터'를 운영 중이다.

    김민선 교수는 "우리나라는 현재의 국력에 맞지 않게 소아암과 희귀난치병을 전담할 국립중증어린이병원이 없다"면서 "소아 말기환자 등을 포함한 중증 어린이 환자를 전문적으로 치료하고 연구하기 위한 중증어린이병원 설립 논의를 공론화해야 한다"고 말했다.

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