[앵커]
앞서 한국기독교가정생활협회의 가정평화상을 시상 소식을 전해드렸는데요,
수상가족 중 장애가 있는 자녀를 사랑과 헌신으로 양육해온 한 목회자 가정을 만나봤습니다.
유영혁 기잡니다.
[리포트]
조애리 사모, 이정민 군, 이성재 목사가 포즈를 취하고 있다.
이성재 목사와 그의 아내 조애리 사모, 그리고 막내아들 정민 군이 배트민턴을 치고 있습니다.
[현장음]
"하나 둘 셋, 옳지 잘한다"
그런데 이들의 배드민턴은 조금 특별합니다.
풍선을 갖고 하는 이 배드민턴은 정민 군이 특수체육시간에 배워온 운동입니다.
누구보다 맑은 미소를 지닌 정민 군은 엔젤만 증후군 환자입니다.
엔젤만 증후군은 15번 염색체 문제로 발생하는 희귀난치성질환으로 심각한 발달장애와 함께 발작, 경련 등이 나타납니다.
[인터뷰] 조애리 / 정민 군 어머니
“왜 우리 가족에게 이런 일이 일어났나 그런 생각도 많이 했었던 것 같고 교회 가서 하나님께 기도 드리면서 정말 많이 울었던 거 같아요. 우리한테 왜 이런 시련을 주시나, 어떻게 해야 합니까 이렇게 기도 많이 했던 것 같습니다.”
장애자녀를 키우는 부모의 삶은 사랑과 헌신 그 자체였습니다.
언어와 보행 기능이 한두 살 정도의 어린아이와 같기 때문에 부모는 신생아를 돌보듯
24시간 아이에게 집중하는 삶을 15년째 살고 있습니다.
자녀가 성장하는 만큼 부모의 어깨는 점점 무거워졌지만 사랑으로 온전히 감당해왔습니다.
하지만 가끔 접하게 되는 주변의 차별적 시선에는 상처를 입기도 합니다.
[인터뷰] 조애리 / 정민 군 어머니
“데리고 나가면 주변 사람들이 바라보는 시선이 ‘아 쟤 뭔가 이상하다’, ‘장애다’ 뭔가 꺼림칙한 표정, 시선 그런 걸 볼 때 처음에는 정말 그게 너무 힘들었어요. 장애아이들도 다른 아이들과 다름이 없다 이런 시선으로 바라봐줬으면 (해요)”
하지만 이러한 어려움 속에서 부모는 신앙적으로 한층 더 성숙할 수 있었다고 고백합니다.
[인터뷰] 이성재 목사 / 정민 군 아버지
“ (정민이를 낫게 해주실 거란) 믿음을 가지고 계속기도를 했는데 하나님이 안 낫게 해주시더라고요. 근데 주변에 보니깐 장애인들이 너무 많은 거에요. 근데 그분들도 안 낫게 해주시거든요. 이 장애인이라는 것은, 하나님께서 우리 삶을 통해서 기적을 체험하게 하는 부분도 있지만 그 삶 자체를 인정해야하는 부분도 있는 것 같다(는 생각이 들었어요)"
[인터뷰] 조애리 / 정민 군 어머니
“(정민이로 인해서) 서로 도와줄 수밖에 없는 상황이 되었고, 그러다보니깐 상대방에 대해서 불평이나 불만이나 원망보다는 되게 고마운 점들이 그때부터 보이기 시작하더라고요. 가족이 조금 더 도와주고 위해주고 더 사랑하게 되고 그런 모습이 되었던 거 같아요. 그런 점이 정말 너무 너무 감사하죠.”
현재 이성재 목사 부부의 가장 큰 고민은 정민 군이 성인이 되었을 때의 삶입니다.
지금은 정민 군이 특수학교에서 반나절 이상을 보내지만 고등학교 졸업 이후에는 마땅히 갈 곳이 없기 때문입니다.
[인터뷰] 이성재 목사 / 정민 군 아버지
“장애인들 돌봄을 위한 교회의 여러 봉사활동이나 돌봄활동 같은 것들이 많아지면 좋지 않을 까 이렇게 생각이 듭니다. 장애인들을 돌보는 평일 프로그램이라든지 이런 것들을 좀 많이 하면 좋을 것 같다 이렇게 생각이 듭니다.”
가정에 찾아온 어려움도 사랑으로 이겨내온 부부의 신앙고백이 자녀를 향한 부모의 사랑과 헌신을 새삼 깨닫게 합니다.
CBS뉴스 유영혁입니다.
[영상취재 최 현]
[영상편집 서원익]