[앵커]
성탄시즌이면 아프리카에 우물파기 사업을 후원해온 서울의 한 교회가 이번엔 희귀 난치병을 앓고 있는 소년을 돕기위해 성탄 콘서트를 엽니다.
생명구원을 위해 이 땅에 오신 예수님을 생각하며 나눔의 성탄을 함께 맞이하면 좋겠네요. 천수연 기잡니다.
[기자]
경기도의 한 기독대안학교에서 만난 홍원기 군. 또래 친구들보다 작은 체구가 눈에 띕니다.
친구들처럼 밖에서 공도 차고, 함께 뛰어 놀고 싶지만 신체가 노화되고 성장이 정체된 원기에겐 쉬운 일이 아닙니다.
[인터뷰] 홍성원 목사 / 홍원기 군 아버지
"손톱이나 발톱 이런데나 피부나 이런데가 좀 노화가 많이 됐다고 보는 게 맞죠. 그 나이 또래 아이들처럼 신나게 초반에 한 10분 정도 노는데 그 다음부터는 힘들어해서 그 다음부터는 제가 늘 안고 다녀야 되거든요. 그럴 때는 늘 마음이 좀 그래요."
올해 11살 홍원기군은 6년 전 소아 조로증 판정을 받았습니다. 신체 기능이 빠르게 노화되는 희귀 병으로, 현재 우리나라에는 단 한 명 원기 밖에 없습니다.
아버지인 홍 목사의 지방 줄기세포를 이용한 치료가 그나마 아이의 상태를 더 악화되지 않게 해주지만, 이 마저도 비싼 치료비 탓에 자주 할 수 없는 형편입니다.
이같은 사정을 안 서울의 한 교회가 원기를 돕기 위한 콘서트를 엽니다.
2009년부터 아프리카 우물파기 식수지원 사업을 펼쳐온 서울 동숭교회가 올해는 또 다른 희망의 우물로서 원기 가정을 위한 워터풀 콘서트를 마련했습니다.
[인터뷰] 서정오 목사 / 서울 동숭교회
"죽어가는 우리 인생들을 살리기 위해서, 당신은 죽으시더라도 사람들은 살리기 위해서 오신 것처럼, 교회가 생명 살리기 운동을 해야 되지 않느냐 하는 생각이 있고요."
친구들과 때로는 다투기도 하고 여느 남자아이들처럼 게임을 좋아하는 원기, 소아 조로증 환아들의 평균 삶의 기간이 20세를 넘지 못하는 현실 속에서, 아버지 홍 목사는 원기가 순간순간 행복하게 살아가길 기도하고 있습니다.
[인터뷰] 홍성원 목사 / 홍원기 군 아버지
"얼마를 살든지 간에 좀 희망을 줄 수 있는 아이로 커갔으면 좋겠어요. 다른 사람들에게 희망이 없는 사람들에게 원기가 희망을 전해줄 수 있는.."
홍 목사는 또 소아 조로증 환아가 국내에는 원기 밖에 없지만 아시아 지역에는 여럿 있을 것이라면서, 구호단체를 만들어, 같은 병을 앓고 있는 아이들을 위한 활동을 펴나가고 싶다고 말했습니다. CBS 뉴스 천수연입니다.
[영상 이정우 정선택 편집 이혜진]