(사진=방송 캡처)
신경섬유종을 앓고 있는 심현희(33) 씨의 안타까운 사연이 세상에 알려졌다.
20일 SBS '순간포착 세상에 이런일이'에서는 신경섬유종으로 투병하고 있는 심 씨의 이야기가 방송됐다.
신경섬유종증은 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로, 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생하면 생긴다.
심 씨의 상태는 심각했다. 출생 당시부터 머리뼈가 일부 형성되지 않은 탓에 함몰이 됐고, 15년 전부터 심해진 신경섬유종 때문에 얼굴의 피부 또한 무너져 내려 자유롭게 입을 벌리기도 힘들었다.
두 살부터 앓던 녹내장으로 열세 살에는 시력까지 완전히 잃어버렸다. 심 씨의 성장은 초등학교 2학년 정도에서 멈췄다. 키 130㎝, 몸무게는 30㎏에 불과하다.
심 씨는 2년 째 바깥 외출을 못하고 있는 것은 물론이고, 가족들과의 대화마저 컴퓨터 자판으로 해결하고 있다.
30년 전부터 병원을 전전하며 치료와 수술을 반복했지만 증세는 전혀 나아지지 않았다.
심 씨의 아버지는 "딸이 지금 살아가고 있는 것이 기적이다. 보고 있으면 답답하고 안타깝다. 병원에서도 뚜렷하게 치료를 못하더라"고 심경을 토로했다.
생명에 위험이 있을 수도 있지만 심 씨는 '평범한 30대로 살고 싶다'는 의지로 다시 한 번 수술을 선택했다.