뇌전증 인식개선을 위한 퍼플데이 홍보 포스터. 한국뇌전증협회 제공최근 가짜 뇌전증 병역 면탈 사건으로 병역 브로커와 면탈자 외에도 아들의 병역 면탈을 도운 어머니들까지 함께 공범으로 기소가 되었다는 황당한 뉴스가 있었습니다. 이 어머니들은 아들에게 뇌전증 증상이 있는 것처럼 꾸며내기 위해 정신을 잃고 몸을 떨고 발작을 한다거나 팔 다리가 뻣뻣하다며 119에 신고하기도 했습니다.
이렇게 뇌전증을 앓는 것처럼 행세해 병원으로부터 뇌전증 병명의 병무용 진단서를 받았다고 합니다. 그렇지 않아도 특유의 발작 증세 때문에 뇌전증은 사회적 편견이 많은 질환입니다.
| ▶ 뇌전증이란? |
뇌전증이란 즉각적으로 치료할 수 없는 어떠한 원인으로 인해 경련이 반복되는 상태를 말합니다. 발작은 흔히 경험할 수 있는 상태로 한번 발작이 일어났다고 해서 뇌전증로 진단받는 것은 아닙니다. 발작이 일어난 원인을 규명하지 못하거나 치료할 수 없어 발작이 반복적으로 발생할 때 뇌전증이라고 진단합니다. 발작의 원인으로는 감염이나 고열, 뇌종양, 약물, 뇌졸중, 저혈당, 나트륨이나 칼슘의 농도가 낮은 경우, 외상, 대사장애 등이 있으며 원인을 치료하여 발작이 그치게 되면 뇌전증로 진단하지 않습니다.
[네이버 지식백과] 뇌전증 [Epilepsy] (의약품안전나라 의약품 안전사용정보)
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뇌전증은 정신 질환이 아닌 일부 신경 세포의 과도한 전류 발생으로 생기는 신경계 질환으로 환자의 약 60-70%는 항경련제 약물 치료로 일상생활에 큰 문제가 없음에도 불구하고,
지적 능력이나 전염성, 정신 건강 상태에 대한 오해와 낙인, 사회적 편견이 커 환자들을 더욱 힘들게 합니다.그럼에도 병역을 피하기 위해 브로커가 만들어준 시나리오대로 뇌전증을 연기해 왔다는 소식은 뇌전증 환자들을 두 번 고통스럽게 만드는 파렴치한 일이라고 할 수 있습니다.
뇌전증은 기원전 4천 년 전의 기록에도 남아 있을 정도로 가장 오래된 질병 중 하나입니다. 그러나 오해, 차별 및 사회적 낙인은 수 세기에 걸쳐 현재까지도 많은 국가에서 지속되고 있으며 환자와 그 가족의 삶의 질에 큰 영향을 미치고 있습니다.
국내에서는 '간질'이라는 말 대신 '뇌전증'이라는 용어를 사용하고 있습니다. 간질 자체가 잘못된 용어는 아니지만 간질이라는 단어에서 오는 사회적 편견과 사회적 낙인이 심하기 때문입니다.
따라서 뇌전증에 대한 인식을 개선하고자 한국뇌전증협회에서 인식개선을 위한 다양한 캠페인을 진행하고 있으며, 캐나다는 3월을 뇌전증 인식의 달로 정하고 뇌전증에 대한 경각심을 기리고 알리기 위한 다양한 아이디어를 활용한 캠페인이 활성화되고 있습니다.
3월 26일 퍼플데이를 알리는 홈페이지 배너. purpleday.org 홈페이지 캡처뇌전증 인식 캠페인 - 퍼플데이
Purple Day는 전 세계적으로 뇌전증에 대한 인식을 높이는 국제적 풀뿌리 운동입니다. 매년 3월 26일에 전 세계 사람들이 보라색 옷을 입고 뇌전증 인식을 지원하는 행사를 주최하도록 초대됩니다. 작년에는 85개국 이상의 사람들이 퍼플데이에 참여했습니다.
국내에서도 한국뇌전증협회 주도로 퍼플데이, 즉 뇌전증 장애인식 개선의 날로 지정하여 참여하고 있습니다.
그 중 오늘 소개하고 싶은 내용은 퍼플데이가 처음 시작된 캐나다의 인식개선 캠페인입니다. 캐나다는
2012년 6월 28일 시행된 퍼플데이법(Purple Day Act)을 통해 3월 26일을 퍼플데이(Purple Day)로 공식 인정한 세계 유일의 국가입니다.
이날은 2008년 뇌전병을 앓고 있던 케시디 메건이라는 소녀의 아이디어에서 시작되었습니다. 그녀의 목표는 편견을 없애고 발작 환자에게 혼자가 아니라는 것을 알리기 위해 사람들이 뇌전병에 대해 더 많이 이야기하도록 하는 것입니다.
2009년 케시디는 자선단체인 해양 뇌전증 협회(EAM)와 협력하여 퍼플 데이를 국제적으로 시작했습니다. 3월 26일 일요일에 뇌전증 환자들을 응원하고 싶은 사람들은 보라색 옷을 입은 사진을 찍고 캠페인에 참여할 수 있습니다.
퍼플데이의 아이디어를 제안한 Cassidy Megan. purpleday.org 홈페이지 캡처뇌전증 환자와 그 가족의 독립성, 삶의 질을 증진하고자 하는 캐나다 전역의 풀뿌리 조직 네트워크인 캐나다뇌전증연합(CEA)에 따르면, 세계적으로 100명 중 약 한 명 정도가 일생 동안 발작을 겪게 됩니다.
2020년 3월에 시작된 #Iam1in100 캠페인은 사람들이 자신의 기분이나 뇌전병에 관한 경험을 글로써 적어 뇌전증과 함께 산다는 것이 무엇을 의미하는지에 대한 표현을 확장하는 데 도움을 줍니다.
뇌전증이 있는 경우 "뇌전증이 있고… 취미, 관심사, 기술 등 뇌전증 이외의 삶에 대해서도 쓸 수 있습니다. 아는 사람이 뇌전증을 갖고 있다면 "내가 관심 있는 사람은 뇌전증이 있고… " 라고 쓸 수 있습니다.
이
캠페인은 뇌전증 환자의 삶의 범위와 뇌전증이 있다고 해서 뇌전증 환자로만 정의되는 것이 아님을 세상에 보여주기 위함이며, 캠페인 홈페이지에서 출력한 카드를 작성해 사진을 찍고 해시태그 #Iam1in100와 함께 소셜 미디어에 업로드해서 뇌전증이 나를 설명하는 다른 특성과 크게 다르지 않은 하나의 특징일 뿐임을 알릴 수 있습니다.
#Iam1in100캠페인 카드와 참여자들. epilepsyottawa.ca 홈페이지 제공뇌전증 환자라는 낙인
뇌전증은 단순한 발작이 아닙니다. 2012년 실시된 <캐나다인에게 미치는 뇌전증의 영향(The Impact of Epilepsy on Canadians)>이라는 조사 연구에서 파악된 뇌전증으로 인한 일상적인 어려움 상위 3가지는 운전할 수 없음을 포함한 독립성 부족(56%), 사회 생활에 미치는 영향(38%), 낙인, 차별 및 인식 부족(38%)이었습니다.
고용 유지(31%), 관계 유지(25%), 약물 비용으로 인한 재정 부담(24%)이 그 뒤를 따랐습니다. 이러한 결과는
뇌전증으로 인한 발작이 의학적 문제보다 사회적 존재로서 사람의 일상 생활에 어떤 영향을 미칠 수 있는지를 보여줍니다.뇌전증의 원인은 다양하여 사례의 약 60%는 원인을 특정하기 어렵습니다. 뇌전증은 나이, 인종, 사회 계층, 국가 또는 지리적 경계가 없는 가장 흔한 심각한 뇌 장애로 1%에 영향을 미치고 있어
전 세계적으로 6천 5백만 명이 넘는 사람들이 뇌전증을 갖고 있습니다.대한신경과학회에 따르면 2021년 기준 우리나라의 뇌전증 환자 수는 약 36만 명으로 추정됩니다. 현재 뇌전증 치료는 놀라운 발전에도 불구하고, 뇌전증에 대한 사회적 낙인은 국내에서뿐만이 아니라 세계적으로 만연해 있는 상태입니다.
서울아산병원 신경과 이상암 교수는 '뇌전증에 대한 의식과 편견'이라는 보고서를 통해서 우리나라의 경우 일반 대중은 뇌전증에 대한 잘못된 오해나 편견이 심한 편이며, 교육현장의 교사와 청소년의 경우 뇌전증에 대한 지식수준이 낮으며, 뇌전증 환자에 대한 편견(직업, 이성 교제, 결혼, 친구나 가까운 친척 등과의 관계)과 차별이 심하다고 밝혔습니다.
뇌전증, 숨기며, 힘들게 살아가는 이유
공공소통연구소 박주범 박사는 "오래된 질병임에도 불구하고 무관심과 차별 속에 환자와 가족들이 겪는 고통이 점점 커져만 간다"라며 "사회적 편견 속에서 뇌전증 환자는 자신의 아픔을 숨기다는 것에 큰 문제가 있다"고 밝혔습니다.
이어 "지난 2017년 연구에서는 뇌전증 환자 225명의 참가자 중 76%가 본인의 병명을 비밀로 유지한다고 말했는데 이는 뇌전증에 대한 인식개선이 필요한 이유이며, 새로운 문을 열어 사회적 낙인을 제거하고 적절한 치료를 받을 수 있도록 모두의 지원과 관심이 절실한 상황이다"라고 말했습니다.
2023년 3월 26일, 오늘은 퍼플데이 입니다
뇌전증은 숨겨야 하는 질환이거나, 손가락질 받거나, 편견에 노출돼서는 안됩니다.
혹시라도 주변에 뇌전증을 앓고 있는 환자분이 있다면, 따뜻한 마음과 시선으로 감싸보는 것은 어떨까요?
