“원석이가 조산이라서 배에 힘이 없어요. 배에 힘이 차야지만 중심을 잡고 모든 걸 할 수가 있는데 배에 힘이 덜 준비된 상태로 태어나서 중심을 못 잡아 주는 거예요. 그러니까 항상 흐느적거리고 다 불안한 거예요. 온몸이. 그래서 도와줘야 해요. 원석이는 항상 도움이 필요해요.”
올해 7살, 혼자 할 수 있는 게 없는 백질연화증 환자 장원석 군. 다른 사람의 도움 없이는 화장실을 갈 수도, 밥을 먹을 수도 없다. 그런 원석이를 홀로 돌보는 엄마 재순 씨. 아픈 원석이와 두 살 터울의 형 우빈이까지... 엄마는 홀로 두 아이를 돌보기가 점점 힘이 든다.
◈ 혼자는 아무것도 할 수 없는 원석이
“100일이 되어도 목을 가누지 못하고, 뒤집지도 못하고 전혀 그게 안 돼서 소아과를 가 봤는데, 소아과에서 좀 더 큰 병원에 가서 MRI를 찍는 게 어떠냐고 물어서 생후 7개월 때 일원동 삼성병원에 가서 백질연화증 판정을 받았어요.”
임신 33주만에 태어난 원석이, 태어날 때부터 몸의 여러 가지 문제가 있던 아이는 생후 7개월째 결국 뇌병변의 일종인 백질연화증 판정을 받았다.
눈에 넣어도 아프지 않았던 아이 원석이. 엄마의 꿈과 희망이었던 원석이의 뇌병변 소식에 하늘이 무너지는 것만 같았다.
“원석이는 많이 느려요. 지금은 한글도 사실 잘 몰라요. 몇 가지 아는 건 굉장히 많이 익숙한 거고, 그건 다섯 손가락에도 들지 않아요. 잘 몰라요.”
그리고 7년. 원석이는 여전히 몸을 움직이지 못한다. 이동할 때면 기어서, 외출할 때는 휠체어에 몸을 싣는 원석이. 게다가 또래 아이들에 비해 지능이 현저히 낮다.
◈ “혼자 키우는 게 너무 힘들어요.”지난해 봄, 엄마는 원석이를 데리고 치료를 다녀오던 길에 남편으로부터 이혼 통보를 받았다.
아이들에게 누구보다 자상하고 아내에게 최선을 다했던 남편이었기에 엄마의 충격은 누구보다 컸다. 매일매일 다시 힘을 내자고 다짐해 봐도 두 아들을 엄마 혼자 키우기는 여간 힘든 게 아니다.
“너무 화가 많이 나요. 인내심이 많이 필요해요. 더군다나 둘 다 아직 어리기 때문에 손도 많이 가고, 그래서 큰 아이한테 화를 많이 내는 것 같아요. 그래서 항상 미안해요. 갖고 싶은 것도 많고, 먹고 싶은 것도 많고, 하고 싶은 것도 많을 텐데...”
아픈 원석이와 달리 건강한 원석이의 형 우빈이. 엄마는 요즘 들어 부쩍 우빈이에게 모든 것을 의지하고 싶어진다.
◈ “원석이를 마음껏 치료받게 해주고 싶어요.”아이들을 돌보아 줄 가족도 다른 곳에 맡길 형편도 되지 않아 엄마 재순 씨는 일을 하지 못 하고 아이들을 돌보는 것에만 매진하고 있다.
그래서 현재 원석이네 가정은 기초수급비로만 생활하고 있다. 두 아이와 함께 생활하는 생활비와 다달이 발생하는 원석이 병원비까지... 아이들에게 더 많은 것을 해 주지 못해 항상 마음 한 구석이 아파온다.