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여전한 차별과 편견…'탈시설' 논쟁보다 중요한 '지원 확대' ▶ 글 싣는 순서 ①[르포]자물쇠로 잠긴 시설…기자는 '장애인의 고려장'을 봤다 ②[르포]'목욕재계' 주혁씨도, '싹싹한 하겸씨'도 시설에 남겨진 이유 ③정부 지원에 '울고 웃는' 장애인 가정…"시설만은 안 갈래요" ④'시설, 선택할 권리'? 尹정부의 50년 후퇴한 '글로벌 스탠다드' ⑤여전한 차별과 편견…'탈시설' 논쟁보다 중요한 '지원 확대' (끝) '장애인 거주시설'을 둘러싸고 찬반갈등이 여전하다. '시설 유지'를 주장하는 이들은 당장 지역사회에서 장애인이 생활하기는 현실적으로 어렵다고 주장한다. 반면 '탈시설' 측에서는 정부가 지역사회로 나오는 장애인에 대한 지원을 늘려 시설 밖으로 이끌어내야 한다고 강조한다. '탈시설'은 필수…'시설 개선'로 장애인권 보장할 수 없어 '시설 폐쇄'를 찬성하는 측은 장애인의 삶을 개선하려면 '탈시설'이 근본적인 해결책이라고 말한다. 이들은 시설에 들어간 장애인 3명 중 2명 이상이 본인의 동의 없이 입소된 '비자의 입소' 대상자라며 시설 입소 그 자체로 장애인들의 주거권을 침해한다고 주장한다.   중부대학교 특수교육과 김기룡 교수는 "이미 장애인들은 본인의 의지와 관계없이 시설에 입소를 '당했다'"고 지적했다. 김 교수는 "아무리 1대1로 지원 인력이 배치되고, 개인의 독립적인 생활환경을 보장해주는 등 지역사회 요소를 가미한 시설 서비스를 제공한다고 하더라도 기본적으로 장애인이 시설에 수용돼있는 것은 변함 없다"고 말했다. 이어 "살림살이를 늘린다거나, 커튼을 단다거나, 벽지를 바꾼다거나 이런 주거 공간 사용권을 갖느냐 묻는다면 시설에서는 허락하지 않을 것"이라며 "결국 내 주거 공간을 내 마음대로 쓸 수 없다는 것"이라고 덧붙였다. KTIL전환교육연구소 황승욱 소장도 "장애인 당사자도 당연히 지역사회에서 다른 사람들과 살고 싶은 욕구가 있다"며 "'장애인이니까 들어가라'는 것 자체가 인권 측면에서 잘못된 생각"이라고 말했다. 입소한 장애인들이 시설 종사자 등으로부터 인권을 침해당할 수 있다는 지적도 있다. 김 교수는 "시설은 여러 사람을 소규모 인원이 통제하고 관리해야 하기 때문에 인권 침해 사례가 많아질 수 있다"고 우려했다. '시설' 사라지면 중증 장애인 누가 돌보나…'시설 폐쇄'는 시기상조 '시설 유지'를 찬성하는 측은 장애인들이 '탈시설' 하더라도 당장 지역사회에서 사람답게 살 수 있을 만큼 충분한 지원을 제공받지 못하는 현실을 고려하면 시설 폐쇄는 시기상조라고 반박한다. 과거 정부와 지자체가 탈시설 정책을 추진하면서 최근 시설 안에는 사실상 자립이 불가능한 장애인들이 대부분이다. 하지만 이미 탈시설한 장애인들조차 자립을 위한 정부 지원이 부족해 충분한 돌봄 서비스를 제공받지 못한는데, 중증 장애인까지 지역사회에 나오면 제대로 지원이 이뤄지리라 기대하기 어렵다. 이 때문에 '시설 유지'를 찬성하는 측은 당사자와 가족들이 장애의 유형과 경중에 따라 거주환경을 선택할 수 있어야 한다고 강조한다. 중증 장애인들의 주거 선택지 중 하나인 시설을 폐쇄하는 '탈시설' 정책이야말로 장애인의 주거선택권을 침해한다는 지적이다. 실제로 정부가 추진 중인 탈시설 정책은 '시설 폐쇄'와 '시설의 소규모화'를 전제로 추진되고 있다. 이 때문에 많은 시설들이 정원을 줄이거나 문을 닫다보니 정작 시설 입소를 원하는 가족들까지 '무한 대기'를 반복하고 있다. 탈시설 두고 찬반 세력 다툼 앞세워…"정부는 뒷짐만" 애초 한국은 해외 선진국보다 탈시설 논의가 훨씬 늦은 바람에 아직도 찬반 논란이 거세게 일고 있다. 이런 가운데 정부가 명확한 정책 방향을 정해 주거, 의료 등 복지 서비스를 어떻게 개선해야 할지 구체적인 해법을 내놓기보다는 시민사회에 벌어지고 있는 갈등 뒤에 숨고 있다는 지적이 나온다. 김 교수는 "탈시설 찬반 세력 간의 갈등을 앞세우면서 마땅히 정부가 해야할 일에 뒷짐을 지고 있다는 생각이 들어 안타깝다"고 말했다. 이어 "국회에 도움을 요청하고 국민에 정책을 제안하는 정부 차원의 노력이 필요하다"며 "그저 예산이 없다, 대규모 예산을 한 번에 증액하기는 불가능하다, 탈시설을 둘러싼 갈등도 있는데 빨리 추진할 필요가 있겠나, 이런 이유로 뒤로 물러나 있다"고 비판했다. 탈시설을 넘어 지역사회에서 장애인들에게 필요한 지원이 무엇인지에 대한 논의를 시작해야한다는 목소리도 나왔다. 황 소장은 "이제는 더이상 탈시설 찬반을 두고 논의할 것이 아니라 사회로 나온 장애인들에게 어떤 지원이 필요할지를 고민해야할 시점"이라고 설명했다. 황 소장은 "미국에서는 지금 자립 운동을 할 때 장애인들이 어떤 서비스가 필요한지 '우리에게 물어봐라'라고 (구호를 외친다)"며 정부가 탈시설 정책을 마련할 때 장애인 당사자의 목소리를 경청해야 한다고 밝혔다. 2023.04.26 06:00

'시설, 선택할 권리'? 尹정부의 50년 후퇴한 '글로벌 스탠다드' ▶ 글 싣는 순서 ①[르포]자물쇠로 잠긴 시설…기자는 '장애인의 고려장'을 봤다 ②[르포]'목욕재계' 주혁씨도, '싹싹한 하겸씨'도 시설에 남겨진 이유 ③정부 지원에 '울고 웃는' 장애인 가정…"시설만은 안 갈래요" ④'시설, 선택할 권리'? 尹정부의 50년 후퇴한 '글로벌 스탠다드' (계속) "장애인의 자유롭고 평등한 삶을 실현하는 사회, 윤석열 정부의 든든한 약속입니다. 유엔 장애인권리협약 등 글로벌 정책 트렌드에 부합하도록 전 생활영역에서의 장애인의 권리보장을 확대합니다." 윤석열 정부는 지난달 9일, 윤 대통령의 복지철학을 담았다며 장애인 정책 청사진의 '제6차 장애인정책종합계획'을 발표했다. 특히 정부는 '약자복지'와 '글로벌 스탠다드' 등에 초점을 맞춰 종합계획을 추진한다고 강조했다. 하지만 정작 '글로벌 스탠다드'로 널리 인정받는, 장애인 시설에 거주하는 장애인이 지역사회로 복귀하는 '탈(脫)시설' 정책에 대해서는 제동을 걸면서 정책적 모순에 빠져있다. 진짜 글로벌 스탠다드, 탈시설 가이드라인…"선진국 의문 없어" "당사국(당사자 국가)은 모든 형태의 시설수용을 폐지하고, 시설 신규 입소를 금지해야 하며, 시설에 대한 투자를 막아야 한다. 시설수용이 장애인의 보호 조치 혹은 '선택'으로 고려돼서는 절대 안 된다." 국제연합(UN) 장애인권리위원회가 지난해 9월 9일 회원국들이 '유엔장애인권리협약'을 이행하도록 공개한 '탈시설 가이드라인'의 일부다. 위원회는 전 세계 7개 지역에서 500명이 넘는 장애인과 시민사회단체를 만나 장애인거주시설 수용 피해 사례를 청취해 가이드라인을 작성했다. "시설수용을 지속하는데 어떠한 정당한 이유도 존재하지 않는다. 당사국은 지역사회 지원과 서비스의 부족, 빈곤, 낙인을 시설 유지나 폐쇄 지연 정당화에 이용해서는 안 된다. 포괄적 계획, 연구, 시범 사업 또는 법률 개정의 필요성이 탈시설 개혁을 지연시키거나 지역사회 통합을 지원하기 위한 즉각적인 조치를 제한하는데 사용돼서는 안 된다." 이처럼 장애인 탈시설 정책은 글로벌 스탠다드로 인정받고 있다. 이미 스웨덴, 캐나다 등 일부 선진국에서는 약 50년 전부터 장애인 정책이 탈시설을 향해 나아가야한다는 데에 동의했다. 특히 스웨덴에서는 1960년대 초부터 장애인 시설 폐지를 논의했고, 1994년 장애인 서비스법을 도입하면서 2천 년 모든 시설을 폐지했다. 영국의 경우 90년대부터 지방정부를 중심으로 돌봄서비스를 확대·발전하며 탈시설을 꾀하고 있다. 그나마 우리나라와 사정이 비슷한 일본 역시 2012년 '장해자자립지원법'을 개정하며 장애인 지역생활이행지원제도를 도입하고, 탈시설 장애인에 대한 1:1 밀착 탈시설지원 서비스를 제공하는 등 정책 방향을 확고히 하고 있다. 한때 한국 정부도 '탈시설이 글로벌 스탠다드'라는 사실을 직접 홍보하고 나선 바 있다. 불과 2년 전 보건복지부는 '탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵'에서 "장애인의 탈시설 및 자립은 장애인 정책의 시대적 패러다임"이라고 선언했다. 당시만 해도 정부는 미국, 캐나다 온타리오주, 스웨덴, 영국, 일본 등 해외 탈시설 역사까지 적극 소개했다. 대구대학교 사회복지학과 조한진 교수는 "(탈시설 방향으로 나아가는 것은) 국제적으로 이미 50년 전쯤인 1970대부터 나온 얘기다. 추세를 보면 이미 탈시설이 완성됐거나 거의 완성돼있지 지금 (한국처럼) 탈시설 자체에 대해서 대놓고 이의를 제기한 나라는 적어도 선진국에는 없다"고 지적했다. 이어 "장애인권리협약 자체가 국제 조약인데 한국에서 비준했기 때문에 국내법과 같은 효력을 갖는다"며 "그곳에서 만들어낸 문서도 스탠다드가 돼야하는 것은 당연하다"고 덧붙였다. 윤석열 정부 "글로벌 스탠다드"…'탈시설'과는 반대로? 그러나 '글로벌스탠다드'를 강조하는 윤석열 정부에서 유독 탈시설 정책과 역행하는 정책에 초점을 맞추고 있다. 특히 장애인 정책 예산을 분석해보면, '탈시설'보다는 '시설 유지·보완'에 쏠려있는 경향이 뚜렷하다. 정부가 올해 탈시설과 관련해 추진하는 사업 중 유일한 탈시설 주거 서비스 사업인 '장애인 지역사회 자립지원 시범사업' 예산은 약 96억 6800만 원(국비 50%, 지방비 50%) 뿐이다. 정부 장애인 관련 총 예산의 0.1% 수준에 불과한 수준이다. 반면 나라살림연구소 이상민 연구위원의 분석에 따르면, '장애인거주시설 운영지원'에 쓰이는 예산은 국비 6340억 원에 지방비까지 더하면 1조 원이 넘는다. 이상민 연구위원은 "현재 장애인 거주시설 운영지원에 지나치게 많은 예산이 분배됐다"며 "현재 시설 예산 1조 원을 탈시설로 돌리고 기초생활보장제도를 활용한다면 재정적으로 더 효율적이라고 생각한다"고 지적했다. 윤석열 정부 스스로 제시했던 '장애인 개인예산제' 예산도 증액되지 않았다. 활동지원 급여 중 10%를 공공분야인 발달재활, 긴급돌봄, 의료비, 주택 개조 등에 활용할 수 있도록 하는 제도로, 여러 장애인 단체들에 호평을 받았지만 정작 예산안에서는 외면받았다. 정작 윤 대통령은 장애인의날인 지난 20일에도 "자신에게 필요한 서비스를 선택할 수 있는 개인예산제 등 실생활과 맞닿아 있는 복지서비스를 제공할 것"이라고 강조하기도 했다. 하지만 실제로는 올해 예산은 1조 9천억 원으로, 지난해 예산에서 약 2천억 원만 올라 사실상 제자리걸음 수준이다. 활동지원금은 크게 오르지 않은 상태에서, 사용처만 넓어졌으니 서비스 사용자가 체감하는 제도 효과는 반감될 수밖에 없다. 중증자폐인 아들을 돌보는 A씨는 "지금도 활동보조금이 부족해서 매달 사비로 250만 원 이상을 쓰고 있는 상황"이라며 "추가 예산이 없는 상태에서 자유롭게 쓰라는 것이 이해가 안된다"고 말했다. 정부뿐 아니라 서울시 역시 탈시설 정책과 멀어지는 분위기다. 서울시 장애인복지위원회 탈시설소위원회는 2012년부터 교수, 시민단체, 장애인시설운영자 등 7명이 모여 장애인 정책에 관해 논의해왔다. 이전에는 한 달에 한 번씩 모여 활발히 활동했지만, 오세훈 서울시장 취임 이후 2년 여 임기 동안에는 1년에 한 번 모이기도 어렵다. 오 시장은 지난달 21일 덴마크 장애인 거주시설을 방문해 "여러가지 경우의 수를 높여 선택할 수 있도록 하는 게 가장 이상적인 방향"이라며 "어떤 분들은 시설에서 생활하는 것이 훨씬 더 절실한 사람이 있다"고 탈시설 가이드라인에 정면으로 반하는 발언을 하기도 했다. 탈시설, 일부 장애인단체의 이권 사업이다? 일각에서는 일부 장애인 단체가 이권을 위해 탈시설을 주장하는 것 아니냐는 지적도 나온다. 활동지원서비스 중개기관이 수수료를 가져가므로 탈시설 예산을 늘리자고 한다는 것이다. 하지만 실제 활동지원서비스중개기관이 가져가는 수수료는 그리 높지 않은 편이다. 복지부에서 제작하는 활동지원서비스 지침에 따르면, 활동지원서비스 단가의 75% 이상은 반드시 활동지원사 임금으로 쓰도록 돼있다. 올해 활동지원서비스 단가는 시간당 1만 5570원이다. 여기서 활동지원서비스 중개기관이 25%를 수수료로 떼어가지만, 이를 활동지원 전담인력 인건비, 4대보험, 복리후생비, 퇴직적립금, 운영기관 사무실 유지비 등에만 써야 한다고 용처가 엄격히 규정돼 있다. 전국장애인차별철폐연대 정다운 정책실장은 "활동지원사의 주휴수당, 퇴직적립금 등 근로기준법에 맞춰 급여를 지급하려면 실제로는 단가의 75%를 넘어서 80~90% 정도를 급여로 쓰게 된다"며 "활동지원사를 적절하게 연결시키는 일을 하는 담당 인력에도 쓰이는 것"이라고 설명했다. 2023.04.25 06:10

정부 지원에 '울고 웃는' 장애인 가정…"시설만은 안 갈래요" ▶ 글 싣는 순서 ①[르포]자물쇠로 잠긴 시설…기자는 '장애인의 고려장'을 봤다 ②[르포]'목욕재개' 주혁씨도, '싹싹한 하겸씨'도 시설에 남겨진 이유 ③정부 지원에 '울고 웃는' 장애인 가정…"시설만은 안 갈래요" (계속) "장애인이 있는 가정에서 비극적인 사건들이 많이 나오잖아요. 저희는 그런 뉴스 볼때마다 너무 이해가 돼요. 애가 죽지 않으면 내가 죽을 것 같으니, 이럴바에 같이 죽자는 그 마음이." 지난 12일 오전 서울 영등포구 자택에서 기자와 만난 중증자폐인 광호(가명, 27)씨의 엄마가 한숨을 내쉬며 말했다. 곁에 있던 광호씨는 아침 간식으로 생라면을 부숴 스프를 뿌려먹고 있었다. 광호씨는 라면을 먹으면서도 눈으로는 낯선 기자를 경계하는 모습이었다. 키가 180cm 가까이 되는 건장한 체격인 광호씨에게는 심한 공격성 자폐증이 있다. 낯선 사람이 자신의 구역에 들어오는 것을 싫어해 물건을 내던질 정도다. 광호씨가 어릴때만 해도 혼자서 돌볼 수 있었던 광호 엄마는 금방 힘이 부쳤다. 아들의 힘이 세지는 속도는 엄마가 늙어가는 속도보다 훨씬 빨랐다. 산책하던 아들이 어마를 밀치고 한강으로 뛰어들어 119를 부른 적도 잦았다. 아들이 '툭' 밀치면 엄마는 '휙' 나가떨어졌다. 엄마의 손목에는 넘어져서 찢어진 흔적이 선명하게 남았다. 광호 엄마는 손목을 보여주며 "아들이 밀쳐서 손목 뼈가 부러진 적이 있다"며 "당시 남편과 많이 싸웠다. '그냥 다같이 죽자'는 얘기도 했다"고 털어놨다. 아들을 걱정하던 엄마는 아들에게 새로운 이름을 붙였다. 그래서 광호씨는 이름이 두 개다. 집 밖에서 사용하는 법적 이름은 '광호'이지만 집 안에서 쓰는 이름은 '연우'다. 광호 엄마는 "원래 쓰던 이름이 너무 세서, 좀 약한 이름을 쓰면 나아질까 하는 마음으로 이름을 두 개 쓴다"며 "혹시나 하는 마음에 (미신에도) 기대는 것"이라고 말했다. 활동지원만 매달 '250만 원'…"그래도 산책도 못할 시설은 안 돌아가" 광호씨는 오전 7시부터 활동지원사와 함께 1~2시간 한강공원 산책으로 하루를 시작한다. 집에 돌아와 아침 식사를 하고 오전 9시 30분쯤 엄마의 차를 타거나, 지원사와 걸어서 평생교육센터로 향한다. 오후 4시까지 교육받고 집에 돌아오면, 1시간쯤 한강공원 산책을 나선다. 목욕하고 저녁 식사를 하면 퇴근하고 돌아온 아빠가 지원사와 교대해 광호씨를 돌본다. 광호씨 가족에게 주어지는 정부의 지원은 매 달 활동지원사 210시간 어치의 보조금과 장애인 연금 30만 원이 전부다. 문제는 광호씨를 돌보기에 이 정도 활동지원사 보조금은 부족하다는 것이다. 광호 엄마는 한 달에 250만 원 이상을 따로 지출하면서 추가로 활동지원사를 고용하고 있다. 장애인들을 위한 복지서비스가 집중 제공된다는 공공임대주택인 '장애인 지원주택'도 광호 엄마에게는 '뜬구름'이다. 워낙 당첨되기도 어렵거니와 광호씨는 24시간 활동지원사의 도움을 받지 않으면 생활할 수 없기 때문이다. 결국 활동지원사의 보조를 받지 못하는 시간 동안은 사비로 또 다른 지원사를 고용해야하는데 그 비용 부담이 크다는 것이다. 광호 엄마는 "지금 정부로부터 지원을 최대로 받아서 210시간인데, 이조차도 시급 1만 1천 원으로 지원사를 구하라는 것"이라며 "실제로는 이 시급으로 (아들을 제어할 수 있는) 남성 지원사를 구하기는 어렵고, 최소 시급 2만 원씩 줘야 한다"고 말했다. 이어 "지원주택을 받으면 그만큼 활동지원사 보조금은 줄어든다"며 "그럼 나머지 시간을 채워줄 지원사를 고용하는데 더 큰 비용이 든다"고 덧붙였다. 빚이 늘어가면서 동시에 본인 건강이 급격히 나빠진 광호 엄마는 광호씨를 장애인 시설에 들여보내자는 생각도 했다. 실제로 3년 전쯤 광호씨를 시설에 보냈지만 10일쯤 있다가 쫒겨났다. 공격성이 강한 광호씨가 시설 기구를 부수고 지원사를 다치게 해서 수백만 원을 물어주기도 했다. 남편과 함께 아들을 정신병원에 보내자는 고민도 했다. 실제로 병원을 찾아가기도 했다. 광호 엄마는 "아무리 좋은 시설이라도 장애인 10명 당 선생님 2명 정도 수준이다. 그 2명도 여성인 경우가 많아 (아들을) 제대로 제어할 수 없다"며 "이런 상황에서 공격성이 강한 중증장애인은 제대로 된 돌봄을 받지 못한다"고 말했다. 이어 "아들이 가장 좋아하는 것이 산책인데, 시설과 병원을 가보니 도저히 산책을 할 수 없는 곳이더라. 이런 곳에 아들을 두지는 못하겠다고 남편과 상의했다"고 덧붙였다. 90도로 굽었던 허리…시설 나오자 1주일만에 펴졌다지난 13일 서울 구로구 '장애인 지원주택'에서 만난 중증 발달장애인 서지원(32)씨는 들뜬 기분이었다. 서씨가 가장 좋아하는 일산 호수공원 산책을 할 생각에서다. 서씨의 모친 임현주(59)씨는 "아이가 어렸을 적 이곳에서 학교를 다녔다. 당시 이 공원을 자주 산책했고, 그래서 지금도 가장 좋아하는 장소다"고 말했다. 서씨는 2011년부터 약 10년 동안 시설에 거주했다. 당시 고등학교를 졸업한 서씨가 집에서 생활해야 하는데, 홀로 가정의 경제를 책임져야 했던 임씨는 일을 그만 둘 수 없어 시설에 보내야 했다. '탈시설'은 우연한 기회에 찾아왔다. 2020년 3월 서씨가 폐렴을 앓자 시설에서 쫒겨났다. 이전부터 시설에서 "나가달라"는 말을 들어왔던 임씨는 탈시설을 결심했다. 2020년 5월 18일 완전히 시설을 벗어났고, 같은 해 8월쯤 지원주택에 선정돼 현재는 다른 장애인과 함께 살고 있다. 시설을 나온 서씨는 눈에 띄게 바뀌었다. 시설에서 연신 땅만 쳐다보다 90도로 굽은 허리는 시설을 나오고 1주일 만에 꼿꼿이 펴졌다. 사람의 눈을 못 마주치던 습관도 금세 고쳐졌다. 같은 공간을 뱅글뱅글 돌던 불안 증세도 사라졌다. 시설에서 나올 때 체중이 28kg였던 서씨는 탈시설하고 2주가 지나자 40kg대로 금방 불었다. 설렁탕과 도가니탕을 좋아하는 서씨는 시설에 나오자 끼니마다 공깃밥 4공기씩 먹고도 빵과 우유를 간식으로 먹었다. 임씨는 "걸신이 들린 것 같았다"고 당시를 회상했다. 이어 "시설에서는 애가 많이 먹으면 많이 싼다고 밥도 조금 주고, 정수기도 치워놨다"고 말했다. 시설에서 수십 개의 약을 복용하고 매일같이 누워만 있던 서씨의 일상도 달라졌다. 서씨의 하루는 오전 7시쯤 기상하면서 시작된다. 아침 식사를 하고 오전 8시쯤부터 1~2시간쯤 산책에 나선다. 이후 정오쯤 점심을 먹고 2~3시간 동안 오후 산책을 즐긴다. 귀가 후 목욕을 하고 저녁 식사를 마친 뒤에는 좋아하는 동요를 들으면서 하루를 마친다. 탈시설, 장애인 당사자뿐 아니라 가족에도 '숨통'탈시설은 서씨뿐 아니라 임씨에게도 숨통을 틔워줬다. 서씨를 시설에 보낸 기간 동안 죄책감으로 늘 마음이 무거웠던 임씨는 이제야 마음이 한결 편해졌다고 털어놨다. 임씨는 "시설에 있을 당시에는 면회를 가면 애가 울고, 매번 집에 같이 가자고 졸랐다"며 "약도 과다 복용해서 매번 누워 잠만 잤었다"고 말했다. 이어 "(탈시설 이후 자립한) 최근에는 반찬 투정도 하고, 엄마가 잔소리를 하면 본인 집(지원주택) 밖으로 밀어내기도 한다"며 웃었다. 하지만 서씨의 변화를 불러온 정부 지원은 턱없이 부족한 실정이다. 서씨의 장애등급에 따르면 정부와 지자체에서 제공하는 활동지원 시간을 긁어모아도 활동지원금은 월 350시간 어치일 뿐. 오전 8시부터 오후 6시까지 지원사의 도움을 받을 수 있는 정도다. 임씨는 "지금도 활동지원사가 퇴근한 오후 6시 이후에는 (서씨) 혼자 지내야한다"며 "당장은 같은 집 거주자의 활동지원사에 기대고 있는 것"이라고 걱정했다. '24시간 활동 지원'으로 장애인도 '이웃'이 된다자립 3년차인 자폐인 이동희(37)씨의 하루는 여느 비장애인과 다르지 않다. 오전 10시에 보호작업장으로 출근을 하고 오후 3시에 퇴근한다. 퇴근을 하고 난 뒤에는 헬스, 수영, 트램펄린 등 여가 생활을 즐긴다. 저녁 시간에는 가장 좋아하는 광고 콘텐츠를 시청한다. 이씨는 지난 14일 서울 강동구에서 처음 만난 기자의 손을 꼭 잡고 연신 "안녕하세요"라며 반갑게 인사했다. 손을 잡고 지하철을 타고 자신이 거주하는 지원주택으로 직접 안내하기도 했다. 걸음이 빠른 이씨는 기자와 모친 최한숙(68)씨가 늦게 오자 한참 앞에서 기다리기도 했다. '내가 없으면 아이들은 어떻게 하지.' 최씨가 이씨의 홀로서기를 결심한 계기는 건강 악화였다. 2017년 최씨는 건강검진에서 신장 기능이 정상인의 반도 안된다는 진단을 받았다. 투석을 받으면 1주일은 내내 치료를 받아야 했고, 그 다음 1주일은 오롯이 아들을 돌봐야했다. 최씨는 그때부터 비슷한 이유로 홀로서기를 준비하는 또 다른 두 엄마와 아들의 자립을 함께 준비했다. 우선 세 엄마는 전세금을 모아 세 아들의 거주지를 마련했다. 하지만 집을 구하면서도 거주자가 장애인이라는 이유로 며칠 만에 '방을 빼라'는 소리를 듣기 일쑤였다. 어렵게 구한 집에서 약 3년여 동안 세 아들의 자립을 가르쳤다. 세 아들에게 밥상을 차리고 수저를 놓는 것부터 요리를 하고 설거지를 하는 방법까지 온갖 살림을 가르쳤다. 처음에는 걱정을 가득 안고 매일같이 아들들을 찾아오던 엄마들은 점점 발길을 줄였다. 자립을 준비한 지 3년이 지났을 때, 서울시가 발달·지적장애인의 독립생활을 지원하는 시범사업을 진행했고, 이씨는 '장애인 지원주택'을 얻어 자립에 성공했다. 지금은 지원사가 이씨의 출근과 오후 취미활동을 돕는다. 최씨는 이제 장애인 자립을 돕는 전도사가 됐다. 최씨는 "장애인도 사회적 지원을 받으면 충분히 사회의 일원으로 행복하게 살 수 있다"며 "최근 자립을 계획하고 있는 가정을 만나 아들의 집에서 자립을 체험하도록 하기도 했다"고 말했다. 이어 "정부가 활동지원사를 24시간 지원해준다면 모든 장애인들이 충분히 자립해서 생활할 수 있다"고 지적했다. 특히 최씨는 시설을 향하는 장애인 가정에 대해 안타까움을 토로했다. 최씨는 "장애인을 시설에 넣는 부모들도 만나봤는데 '시설이 좋다'는 부모는 없었다"며 "현실이 지옥이니 죄책감을 가지면서도 시설로 향하는 것인데 그곳은 답이 아니다"고 강조했다. 2023.04.24 06:00

[르포]'목욕재계' 주혁씨도, '싹싹한 하겸씨'도 시설에 남겨진 이유 ▶ 글 싣는 순서 ①[르포]자물쇠로 잠긴 시설…기자는 '장애인의 고려장'을 봤다 ②[르포]'목욕재개' 주혁씨도, '싹싹한 하겸씨'도 시설에 남겨진 이유 (계속) 시설에 갇혀 아무도 찾지 않는 장애인들에게 '퇴소'는 꿈 같은 얘기다. 최소한의 위생과 욕구만 채울 수 있는 시설에서 삶의 주도권은 잃어가고, 시설 밖 세상에 두 발을 딛고 자립할 기회는 점점 요원해진다. 기자는 수도권의 한 장애인 거주시설에서 신분을 숨긴 채 근무하며 시설 속 현장을 취재했다. "나도 목욕할래요!" 주혁씨가 목욕하고 싶던 이유거주시설 근무 이틀째. 비바람이 불던 눅눅한 날씨 탓이었을까, 거주인들 표정만 봐도 기분이 축 처졌구나, 싶었다. 오전 9시쯤, 결국 소동이 일어났다. "주혁씨 안돼요!" 유독 덩치가 큰 주혁(가명)씨는 김건호(가명) 생활지도교사가 들고 있던 빨간 목욕 바구니를 달라며 갑자기 떼를 썼다. 말리는 교사와 서로 팔을 붙잡고 옥신각신하며 어느새 '몸싸움'까지 벌이던 주혁씨는 곧 엉덩이부터 바닥에 넘어졌다. 주혁씨를 말리느라 온몸이 땀 범벅이 된 김 교사는 거친 숨을 다스릴 틈도 없이 방바닥에 흘린 물기부터 닦으러 정신없이 뛰었다.   2시간쯤 지났을까. "나도 목욕할래요!" 결국 김 교사는 주혁씨에게 두 손을 들었다. 주혁 씨를 목욕시켜주며 김 교사가 "오후에 커피 2개 줄게"라며 달래자, 주혁씨도 "선생님 좋아! 커피 좋아!"라고 화답했다. 비오는 날 시설에서 벌어진 '난투극'은 나름의 행복한 결말을 맞았다.   소동이 끝난 뒤, 김 교사에게 자조지종을 들었다. 거주인들이 가장 좋아하는 외부 활동을 나가려면 목욕부터 해야 한다. 이런 일이 반복되니 주혁씨는 목욕만 하면 자기도 외출할 수 있다고 생각했던 모양이다. 이날도 김 교사가 외출할 거주인들의 목욕을 돕자, 주혁씨도 밖에 나가고 싶어 목욕부터 하겠다고 나선 것이다.   다른 생활지원교사인 고강민(가명)씨가 놀란 기자를 다독였다. 고씨는 "주혁씨는 다른 사람을 때릴 수도 있어서 선생님이 거칠 게 대했다"며 "(제압하지 않으면) 다른 사람을 (주혁씨가) 물어버리니까 선생님 곁으로 다른 사람들이 오지 못하게 막았는데, 선생님(기자)이 놀랐겠다"고 걱정했다. 오전 11시 20분, 대수(가명)씨는 언어활동 교사 소영(가명)씨의 목소리를 듣자마자 문앞으로 달려나갔다. 뒤를 이어 재성(가명)씨도 신발장으로 뛰어나갔다. 소영씨는 멋쩍은 표정으로 대수씨에게 가볍게 인사하곤, 재성씨를 손을 잡고 밖으로 나갔다. 문이 쿵 닫히자 대수씨는 신발장으로 돌아가 힘없이 신발을 내려놓았다. 오늘은 그의 차례가 아니었다. 시설에 사는 거주인들은 매번 외출을 반긴다. 외출할 때면 기뻐서 박수를 치거나, 환하게 웃다가 침을 흘리기도 한다. 자신의 방도 아닌 복도 끝에서 잠을 청하는 세훈(가명)씨도 외부 문화활동을 나갈 때만은 얼굴이 맑아진다.   일부 거주인은 대화하기 어려워 외부활동이 왜 좋은지 묻는 기자의 질문에 명확한 답은 주지 않았다. 다만 외출을 얘기할 때마다 보이는 그들의 환한 웃음과 손짓, 몸짓마다 외출이 이들의 삶에 단비라는 느낌을 받기에 충분했다.   하겸씨의 탈출구 '밀어서 잠금해제'…열린 '온라인' VS 닫힌 '오프라인' 10여년째 시설에서 살아온 50대 하겸(가명)씨에게는 휴대전화가 바깥 세상과 만나는 해방구다.   유튜브 채널에서 관심 영상을 찾아보고, 노래를 틀고 따라 부른다. 말투가 어눌해 알아듣기는 어렵지만 교사들에게도 끊임없이 대화도 시도한다. 교사를 도와 다른 거주인들의 돌발행동을 함께 막거나 이불을 대신 정리해주며 남을 돕는 사회성을 발휘하기도 한다. 예의 바르고 싹싹해 칭찬이 자자한 하겸씨는 기자가 근무를 마치던 날, 생활지도교사에게 카카오톡 서비스에 어떻게 가입하냐고 묻기도 했다.   누구보다도 시설을 떠나 자립하고 싶은 하겸씨지만, 누구도 시설을 떠나겠냐고 묻지 않았다. 하겸씨가 어디에 사느냐는 친형이 결정권을 쥐고 있다. 언젠가는 시설과 협의해 시설 밖으로 데려가겠다지만, 복잡한 가정사와 어려운 경제적 사정에 밀려 하겸씨는 10여년째 시설 밖으로 나오지 못하고 있다.   당장이라도 시설을 떠나고 싶고, 자립을 시도할 능력이 있어도 그 부담은 오롯이 그의 가정이 짊어져야 할 짐이니 시설에 머물 수밖에 없는 것이다. 정부와 지방자치단체의 충분한 지원이 있었다면, 하겸씨의 삶도 달라졌을까. '현실의 벽' 부딪힌 교사들…'소신 고집하면 지쳐요' 기자는 일주일 간 총 5명의 생활지도교사들과 함께 일했다. 이들은 '사회복지사 지망생'으로 위장한 기자 앞에서 종종 사명감을 품고 각종 사회복지 이론으로 무장했던 지난날을 떠올렸다.   노인, 청소년, 여성 등 다양한 사회복지분야 중에서 중증장애인을 위해 일하는 '생활지도교사'를 선택했지만, 현실의 벽은 생각보다 너무 높았다. 이들은 열악한 현실과 부족한 인력, 잦은 야근 등에 치여 하루하루를 버텨내고 있었다.   대학에서 사회복지학을 공부한 김건호(가명) 교사는 "이상과 현실의 차이가 있다. 제가 글로 배운 것과 현장에서 본 것(은 다르다)"며 "사회복지 쪽은 (체력, 감정) 소진도 심한데, '나는 이게 맞는데'라고 자꾸 고집하면 금방 지친다"고 말했다.   이어 "그만큼 많이 실망하고 좌절한다"며 "사회복지가 평생 사업이라, 이분들을 죽을 때까지 돌봐야하니까 '하루에 100% 성과를 내겠다'고 생각하면 힘들다"고 기자에게 충고했다. 턱없이 부족한 외부활동에 거주인들은 시설에서 나가는 날만 기다리지만, 교사들을 탓하기는 어려웠다. 바깥 세상에서 거주인들을 위한 문화활동을 구하기는 '하늘의 별 따기'다. 일손도 부족한데 거주 장애인들에게 '맞춤형 활동'을 제공하기 어려운 현실이다.   일부 교사들은 탈시설 주장을 반대했다. 그나마 비용이 적게 드는 시설조차 예산난과 인력난을 겪는데, 열악한 정부 지원과 부족한 사회복지 인력을 감안하면 차라리 시설부터 적극 투자해야 한다는 주장이다.   한 생활지도교사는 "(시설에서) 인권 문제가 취약한 부분도 분명히 있지만 여기가 (중증장애인을 돌보는) 최일선인데, 먼저 (시설에) 많이 투자해서 구조적으로 개선해본 다음에 (탈시설을 얘기하는 게) 좋을 것 같다"고 말했다.   반면 시설을 떠나 사회 속에서 장애인들이 지낼 수 있어야 한다는 신념을 가진 생활지도교사도 있었다. '인권'을 비용으로만 계산하기 전에, 사회에서 장애인을 격리하지 않고 지역사회의 구성원으로 자립하도록 지원해야 한다고 주장했다.   한 생활지도교사는 "이들의 삶을 위해서 (탈시설을) 계속 추진하고 있다"며 "우리의 목표는 시설을 새로운 곳으로 바꾸고, 장애인들은 '좋은 곳'으로 보내드리는 일"이라고 강조했다.   기자가 근무한 시설에서는 지난해 1년 동안 거주인 2명만이 시설 밖으로 빠져나왔다. 2023.04.21 06:00

[르포]자물쇠로 잠긴 시설…기자는 '장애인의 고려장'을 봤다 ▶ 글 싣는 순서 ①[르포]자물쇠로 잠긴 시설…기자는 '장애인의 고려장'을 봤다 (계속) 자물쇠로 굳게 잠긴 철문은 교사의 허락 없이는 열리지 않는다. 2만 8천여 명의 장애인들은 이른바 '시설'에 산다. 철저하게 외부와 단절된 채 사는 '그들만의 세상'이 있다. 그 세상에서는 먹고, 마시고, 자고, 노는 등 인간의 기본적인 욕구와 권리들이 운영의 효율과 현실적 한계라는 미명 하에 쉽게 무시된다.   CBS노컷뉴스 취재진은 일주일 동안 장애인 거주시설에서 근무하며 거주인 14명의 활동을 직접 보조했다. 기자가 마주한 그들의 세상은 대소변의 악취가 진동하는 수용소였다. 거주인들은 '살아간다'기보다 '죽어간다' 표현이 적절해 보였다. '틀'에 박힌 일과 끝에 찾아온 이상한 '자유시간' 오전 6시. 시설 거주인들이 일어날 시간이다. 기상을 알리는 알람도, 아침을 깨우는 사람도 없다. 거주인들은 매일 같이 반복되는 일상에 순응한듯 하나둘씩 깨어났다.   오전 7시쯤 식전 약을 먹고, 아침식사를 한다. 오후 12시 점심을 먹는다. 오후 2시 30분 간식을 먹는다. 오후 4시 50분 석식을 먹는다. 저녁을 먹기에 이른 시간이지만, 생활지도교사가 제때 퇴근하기 위해 석식 시간이 당겨졌다.   한 치의 오차도 없는 삶이 시설 안에 있다. 먹고, 마시고, 자고, 쉬고, 노는 행위 등 사람이라면 누구나 스스로 결정하고 누려야 할 권리들은 표백된 틀 안에 통제됐다. 생활지도교사 2명이 거주인 14명을 관리하는 비법은 거주인들의 일상을 시간표에 맞추고, 거주인들의 용품이 담긴 사물함과 세탁기, 출입문과 창문까지 모조리 자물쇠로 걸어 잠그는 일을 반복하는 것 뿐이었다. 어쩌면 거주인들에게 가장 막막한 것은 '자유 시간'일지도 모른다. 거주인들에게 하루 18시간 자유 시간이 주어진다. 사실상 음식을 먹는 시간을 빼면 모든 시간이 자유 시간이다. 그러나 철창 안에 갇힌 자유는 본연의 의미를 잃었다.     일과시간 중 외부활동을 가지 않고 시설에 남은 거주인들은 주로 복도와 방에 머문다. 방바닥에 누웠다가, 복도를 걸어 다니다가, 생활지도교사 옆에 앉았다가, 다시 방 안으로 들어가기만 반복하는 '자유 시간'이다. 이들의 세상은 7.5평짜리 방 한 칸과 40m 안팎의 복도가 전부다.   거주인마다 안고 있는 장애가 달라 하루 일과가 조금씩은 달랐지만, 철저하게 짜여진 시간표 안에서 생활해야 하는 점은 한결같았다. 오줌 묻어 찝찝해도 "절제하라"…갈아입지 못한 '젖은바지' 철저하게 통제되는 시설 생활에는 대소변이 묻은 옷을 갈아입는 자유도 허용되지 않는다.   다운증후군을 앓고 있는 40대 상혁(가명)씨는 주변에 사람이 없으면 갑자기 바지를 내리고 바닥에 소변을 누곤 한다. 생활지도교사가 상혁씨만 돌볼 수도 없으니, 이런 일이 하루에도 열 번 넘게 일어난다.   근무 5일째. 상혁씨는 기자의 오른손을 잡아끌었다. 복도를 2바퀴쯤 배회했을까, 상혁씨의 방인 4호실로 끌려 들어갔다.   이미 바지가 소변으로 젖어있는 상혁씨는 옷이 있는 사물함 앞에서 소리를 내기 시작했다. 웅얼거리는 그의 모습에서 옷을 갈아입고 싶어하는 마음을 눈치채기란 어렵지 않았다.   상혁씨의 사물함 열쇠를 가진 담당 교사에게 옷을 갈아입히겠다고 말하자, 돌아오는 대답은 냉정했다.   "그러면 끝이 없어요. 저도 계속 갈아입혀봤는데, 계속 오줌 싸고 옷이 남아나질 않아요. 그냥 절제시키는 방법밖에 없어요."   옷을 갈아입을 수 없는 상혁씨는 한참 방안에 머물다 바지가 젖은 채 복도 한켠에 주저앉았다.   누구의 탓도 아닌 악취의 세계 방마다 있는 화장실 변기에는 자동 물내림 장치가 설치됐다. 용변을 본 거주인들이 변기물을 잘 내리지 않기 때문인데, 십중팔구는 장치가 고장나 변기 안에 대변이 그대로 남아있곤 했다. 거주인들이 변을 가지고 놀거나 벽에 칠하기 전에 생활지도교사들이 수시로 변기를 확인하고 직접 물을 내려야 했다.   화장실 안 슬리퍼와 벽면에는 곰팡이와 찌든 때가 묻어있었다. 아직 빨지 못한 옷가지들은 바가지에 담긴 채 악취를 풍겨댔다. 생활지도교사들은 매일 락스 물을 뿌려 묵은 때를 벗기고 청소기도 돌렸지만, 시설은 깨끗해질 틈이 없었다. 락스 청소를 자주 하는데 환기도 제대로 되지 않아 청소시간이면 두 눈에 눈물이 핑 돌 정도로 시렵다.   노력의 한계라기보다 물리적 한계였다. 14명의 거주인들이 시설 곳곳에서 수시로 대소변을 누거나 바르니 2명의 사회복지사들이 그때그때 청소하기란 불가능에 가까웠다. 같이 근무했던 한 사회복지사는 "솔직히 말씀드리면 위생상으로 깨끗하지 않다. 저도 맨 처음에 봤을 때 '이게 무슨 냄새지' 했는데 며칠 지나니까 익숙해졌다"며 "(거주인이) 소변을 싸면 다 닦고 소독도 2~3번 하고 락스물까지 뿌렸는데, 일이 너무 많다 보니까 이젠 지쳤다"고 고충을 토로했다.   이렇다 보니 24시간 내내 거주인들의 활동을 보조해야 하는 생활지도교사들은 옷에 대소변이 묻어도 갈아입히지 않거나, 벗겨둔 옷을 방치하곤 했다. 하루종일 걸레 하나로 대소변을 닦아내느라 거주인들이 자주 소변을 누는 날에는 걸레가 흥건하게 젖어 아무리 닦아도 소변 냄새가 방에서 지워지지 않았다.   '우굴우굴' 집단생활에…'통제'가 우선, '개인공간'은 뒷전 쳇바퀴처럼 돌아가는 시설은 철저하게 외부와 차단됐다.   출입문은 오직 생활지도교사가 허락할 때만 열리고 닫힌다. 교사들은 거주인의 안전을 위해서라며 거주인이 외부 문화활동을 나가거나 식당으로 이동할 때만 출입문을 열어준다. 간호사, 행정팀 직원 등 누군가가 시설 안으로 들어올 때면 '입국 심사'를 거쳐야 한다.   방문자는 철문을 두드린 후 "문을 열어도 될까요"라고 생활지도교사의 허락부터 구해야 한다. 교사들은 출입문 근처에 원출(거주인들이 허락 없이 원외로 나가는 일)할 거주인이 없나 확인한 다음 문을 열어준다. 한 생활지도교사는 출입문을 지키던 기자에게 문을 닫을 때마다 문고리를 돌려 제대로 문을 잠궜는지 확인해야 한다고 당부했다.   밤이 되면 출입문은 더 엄격히 통제된다. 기자가 야간근무를 맡던 날, 건물 밖으로 나갔다가 모든 출입구가 잠겨있어 낭패를 보기도 했다. 생활지도교사는 기자에게 문을 열어주며 "모든 생활지도교사들이 퇴근하는 밤 9시 이후에는 꼭 정문까지 잠근다"고 주의를 줬다.   기자가 처음 출근한 날 오전, 한 생활지도교사는 쓰레기봉투 속을 뒤적거리는 대수씨를 나무랐다. 바로 다음날, 쓰레기통이 있는 베란다 문은 비밀번호를 눌러야만 열 수 있는 자물쇠가 새로 달렸다.   베란다 창문들도 최근 자물쇠로 잠겼다. 바깥 세상으로 나가려던 대수 씨가 떨어져 척추에 철심을 박는 수술까지 한 뒤의 일이다. 거주인들의 안전을 위해서라지만, 거주인들이 나가려 할수록 외부와 더 단절된 형국이었다. 바깥 세상을 경험하고 싶은 거주인들에게 시설 측은 외부 활동을 늘리기보다 시설 문을 걸어잠그는 편을 먼저 택했다.   시설 안에서 개인의 공간은 찾기 어려웠다. 다른 사람을 위협할 가능성이 높아 집단생활이 어려운 거주인들은 1인실로 격리됐지만, 다른 거주인들은 많게는 5명까지 7.5평짜리 방 한 곳에서 생활했다. 옷이나 이불, 베개 같은 개인 용품은 개인 사물함에 보관됐지만, 속옷 등이 부족하면 생활지도교사는 스스럼없이 다른 거주인의 사물함에서 물건을 꺼내 사용했다.   장애인들의 고려장 기자가 근무한 시설에는 14명의 거주인들이 10년 이상 생활하고 있다. 대부분 어릴적 맡겨지거나 다른 시설에서 옮겨왔다. 연고가 없는 거주인들도 있었다.   거주인 14명 중 20대 우빈(가명)씨는 나이는 어리지만 시설 경험으로는 최고참이다. 6살인 우빈씨를 시설에 맡긴 아버지는 "연락하지 말라"는 말만 남기고 사라졌다.   시후(가명)씨는 "누나 보고싶어", "차 왔어"와 같은 가족을 찾는 말을 입에 달고 산다. 누나가 주말에 찾아오면 바깥 구경을 할 수 있기 때문이다. 활동보조인들은 매일 가족을 찾는 시후씨의 말은 특별한 의미가 없다며 대응하지 말고 무시하라고 조언했다.   정기적으로 찾는 가족이 있는 거주인은 2~3명 뿐, 대부분 거주인이 아파 입원할 정도의 사건이 아니면 시설을 방문하는 가족은 없었다. 가족조차 관계가 끊긴 이들은 10여 년째 외부와 단절된 채 시설에 남겨졌다.   그렇게 거주인 14명은 우리 곁이 아닌 시설에서 하루하루를 보내고 있다. 2021년 12월 기준 장애인 거주시설은 전국 1535곳, 이런 곳에서 2만 8565명이 살아간다. 2023.04.20 05:30