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[영상] 청색피부 희귀병 1살 바트호약, 한국서 기적같은 수술

보건/의료

    [영상] 청색피부 희귀병 1살 바트호약, 한국서 기적같은 수술

    선천적 심장질환에 청색증…각계 도움으로 새 생명 찾아


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    "열 달 배불러 낳은 아이인데 온몸이 독이 퍼진 듯 파랗게 올라 있었다"

    지난 5월 태어난 몽골인 바트호약 (사진=푸른아시아 제공)

     

    지난 5월 20일 몽골의 한 병원에서 태어난 바트호약(생후 5개월)을 받아든 엄마의 얼굴도 금세 파랗게 질렸다. 눈물이 멈추지 않았다.

    어떻게든 낫게 하고자 애지중지 키운 엄마는 석달 뒤 아이가 호흡곤란까지 호소하자 병원에 데려갔다가 또 한번 억장이 무너졌다.

    검사 결과, 아이의 심장은 대동맥 자리에서 폐동맥이 나왔고 폐동맥 자리에 대동맥이 연결된 것으로 드러났다. 기형 때문에 피부도 푸른 빛을 띤 것.

    의사는 이대로 두면 수개월 내로 사망할 텐데 몽골에선 수술이 불가능하다며 사실상 사망선고를 내렸다.

    희귀난치병 치료를 위해 부모와 함께 국내로 들어온 바트호약 (사진=푸른아시아 제공)

     

    ◇ 지푸라기 잡고 한국 왔으나…절체절명 위기연발

    아이 아빠인 앙카(33) 씨는 지푸라기라도 잡는 심정으로 자신이 근무하던 NGO 푸른아시아 몽골지부에 도움을 요청했다.

    푸른아시아 측은 소식을 듣고 고민에 빠졌다. 사연이 딱하긴 하나 사막에 나무 심던 환경단체가 난치병 아이를 살린다는 건 쉽지 않은 도전이었다.

    하지만 생명이 오락가락하는데 이것저것 따질 시간이 없었다. 게다가 앙카 씨는 지난 6년간 푸른아시아가 조성한 자립형 인공조림장에서 누구보다 성실하게 근무해온 주민팀장이었다.

    결국 '바트호약 어린이 구하기' 합동작전이 시작됐다.

    바트호약과 부모는 대사관에서 이례적으로 닷새 만에 발급한 비자를 들고 대한항공이 제공한 항공편에 몸을 실었다. 국내에서는 인명진 목사와 새누리당 박인숙 의원의 요청을 받은 서울아산병원의 최정상급 의료진이 기다리고 있었다.

    한국에서도 상황은 녹록지 않았다. 담당의사는 당시 생후 4개월까지 치료를 받지 못한 상태였기 때문에 수술 후를 장담할 수 없었고, 몰랐던 '폐동맥 고혈압'까지 발견됐다.

    앙카 씨는 "한국 병원에 와서도 아이가 숨을 못 쉬어 의료진 여러명이 한꺼번에 달려온 게 2~3번 된다"며 "의사 선생님이 '이러다 수술 못 받을 수도 있다'고 했는데 마음이 많이 아팠다"고 당시 상황을 떠올렸다.

    지난 13일 CBS노컷뉴스 취재진이 서울아산병원을 찾아갔을 때 병상에 누워 자고 있던 바트호약 (사진=김광일 기자)

     

    ◇ 10시간 수술 끝에…기적 같은 쾌유로 퇴원까지

    키 63cm, 몸무게 5.7kg의 바트호약은 지난달 30일 10시간의 대수술을 이겨내고 기적 같이 깨어났다.

    수술 후 CBS노컷뉴스 취재진이 만난 바트호약은 건강한 심장을 자랑하듯 쌔근쌔근 가쁜 숨을 쉬며 병상에 누워 잠들어 있었다.

    언제 그랬냐는 듯 청색증이 다 나아 피부도 부모와 같이 황색이었다.

    인터뷰중인 바트호약과 부모 (사진=김광일 기자)

     

    급격히 호전된 바트호약은 지난 14일 퇴원했으며 조만간 부모와 함께 몽골 집으로 돌아갈 예정이다.

    치료비도 대부분 해결됐다. 한국심장재단과 아산사회복지재단, 서울아산병원에서 수술비와 치료비 전액을 지원하겠다고 밝혔기 때문.

    일부 남아 있는 체재비는 현재 푸른아시아 측에서 모금 중이다. (계좌 : KEB하나은행 159-910016-75204 (사)푸른아시아)

    "잠도 잘 못 자고 젖도 잘 못 먹고 계속 울기만 해서 마음이 아팠는데…. 바트호약아, 큰 수술을 견뎌내고 건강해졌으니 엄마는 우리 아들이 더욱 강한 사람이 될 거라고 믿는다. 위대한 사람이 될 거라고 믿는다" (엄마)

    "아빠의 꿈은 네가 앞으로 계속 건강하게 자라는 거야. 그러면 아빠처럼 몽골에서 나무를 심고 가꾸고 키우는 일을 할 수 있겠지? 나아가 언젠가 유도나 씨름 선수가 돼서 올림픽에서 금메달 따는 모습을 보고 싶구나" (앙카)

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