아몬드 제공 나의 조현병 삼촌
조현병 당사자와 가족의 이야기를 다룬 '나의 조현병 삼촌'이 출간 됐다.
올해 65세인 저자의 삼촌(외삼촌)은 40년 간 조현병을 앓았다. 실질적인 보호자였던 엄마와 가족들은 삼촌의 병을 숨기느라 평생 쌓아올린 거짓말로 괴롭다. 저자가 이를 공개하기로 한 것은 외할머니부터 엄마, 자신들에게까지 이어진 오랜 부끄러움과 거짓말을 멈추고 싶어서라고 말한다.
저자는 당사자의 가족이 아닌 10년 간 현장에서 뛰었던 '기자'의 정체성을 더해 가족은 물론 다양한 전문가들을 만나 취재한 이야기들을 서술해간다.
얼마 전 삼촌은 파킨슨병 진단을 받았다. 만성 조현병의 경우 파킨슨병을 주의해야 한다. 더 늦기 전에 삼촌과 가족의 목소리를 기록해야겠다고 마음먹은 저자는 틈나는 대로 가족을 인터뷰하고 오래된 엄마의 일기장과 남매가 서로에게 쓴 편지도 살폈다.
더 다양한 목소리를 담기 위해 조현병 당사자 쉴라와 재규어, 동료 지원가 유영, 당사자 동생 희수와 당사자 엄마 은영을 인터뷰했다. 정신과 전문의 3인과 당사 운동을 지지하는 사회복지학자 등 전문가 인터뷰를 통해 당사자와 가족에게 꼭 필요한 조언과 실용적인 정보도 잊지 않았다.
저자는 자신의 우울과 불안, 강박에 대한 경험을 담은 전작 '나의 F코드 이야기'를 통해 정신 질환에 대한 사회적 차별과 편견의 시선을 몸소 경험한 터였다.
저자는 "더 많은 사람이 자신과 가족의 병, 장애를 오픈할 때 낙인이 더 옅어질 것"이라고 믿는다. 그리고 더 많은 당사자와 가족이 침묵을 깨고 자신의 이야기를 마음 놓고 이야기할 수 있는 날이 올 것이라 기대한다.
이하늬 지음ㅣ아몬드ㅣ242쪽