기탁. 청주시의회 제공청주시의회(의장 김현기)는 매년 말 개최하는 송년행사 행사를 취소하고 청주에서 희소병을 앓고 있는 사랑이를 위한 특별모금에 동참했다.
청주시의회는 비상계엄 사태와 탄핵 정국에 따라 송년행사를 취소하고 "행사비 400만원을 희귀병을 앓고 있는 전사랑(3)양 치료비로 써달라"며 충북사회복지공동모금회에서 진행 중인 '사랑이에게 기적을' 특별모금에 기탁했다.
사랑양의 투병 사실은 아빠 전요셉(33·청주 오산교회 목사)씨가 딸의 치료비 모금을 위해 지난달 5일부터 29일까지 국토대장정에 나서면서 알려졌다.
사랑양은 올해 5월 신경계 근육 희귀질환인 '듀센근이영양증'(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy) 진단을 받았다.
이 병은 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어진 뒤 대부분 30대에 숨지는 것으로 알려져 있다.
충북사회복지공동모금회는 이달 3일부터 오는 2025년 1월 31일까지 특별성금 캠페인을 진행하고 있다.
김현기 의장은 "우리 지역에서 희귀 난치병을 앓고 있지만, 고액의 치료제 처방을 받을 수 없어 힘들어한다는 소식을 듣고 안타깝게 생각했다"며 "송년행사 대신 따뜻한 마음을 나눔으로써 사랑이에게 기적을 선물하고 싶다"라고 말했다.